Ble for en uke siden gjennom kreftlegen min spurt om jeg kunne tenke meg og snakke på en konferanse på Solstrand hotell, jeg sa vel først at jeg ville ha litt mer info om hva det gikk ut på og hva de ville ha ut av det. Ble så satt i kontakt med 2 personer som fortalte meg bedre om hva de var ute etter. De var ute etter en pasient som hadde vert med på et klinisk studie som kunne fortelle sin historie og fortelle litt om hvordan det var og delta på et klinisk studie. Det var litt att og frem før jeg bestemte meg for at jeg ville gjøre dette, da jeg ville vite om det kunne være til hjelp eller om det bare var konferanse fyll at jeg stilte opp. Det virket som det kunne inspirere og hjelpe til flere kliniske studier og nordisk samarbeid om jeg fortalte historien og meningene mine, så tenkte at dette burde jeg stille opp på. Siden konferansen varte i 3 dager og jeg bare skulle være der en dag fikk jeg 2000 kroner jeg kunne gi til et veldedig formål, jeg valgte og donere pengene til omsorgsgruppa for barn og unge i Kvinnherad kommune som jeg selv er frivillig i.
Så i dag har jeg da vert på Solstrand Hotell, Konferansen holdes av en organisasjon som heter NRI (Nordic Health Research and Innovation Networks) dette er en organiasjon som har som hovedmål: “The overall goal for the network is to promote better clinical practice built on active research and innovation throughout the Nordic Region. More specifically we want to focus on the politics, organisation, financing and implementation of health research and innovation. We want to promote Nordic research cooperation and develop the relationship between hospitals and the industry.”
Det jeg har forstått er at det egentlig er en møteplass for forskere, politikere, leger, og alle relevante personer der de kan snakke om felles utfordringer og forsøke og få til et samarbeid mellom nordiske land.
Programmet i dag gikk mye ut på dette med klinisk forskning, jeg var bare med på den delen som var relevant for meg.
Det startet med at en person fra England som het Simon Denegri holdt et innlegg om hvordan de i England involverer personene mer i klinisk forskning, de har blant annet laget enkle web sider for hvilke kliniske studier som er tilgjengelige til en hver tid, de er kommet veldig mye lenger på samarbeidet pasient-lege-forsker når det gjelder kliniske studier, så han var der for å inspirere og fortelle hvordan de igjennom 7 år hadde brukt tid på og skape en organisasjon, og forsøke så godt de kunne og sette fokus på kliniske studier osv. (Jeg kunne nok skrevet mye mer her, men skal holde det kort.)
Etterpå var det et innlegg fra Kreftforeningen der Jannike Ludt (Head of Resarch department i Kreftforeningen, hun hadde også en rekke andre verv)
Hun snakket litt om hvilke forventinger hun hadde hatt dersom hun hadde fått kreft, med fokus på hvor får man infomarsjon, hvilke studier finnes, tidperspektiv, trygghet, beste behandling på tvers av landgrenser, og litt om at kreftforeningen støttet forskning med en betydelig innsamlet sum hvert år.
Begge foredragsholderene var veldig flinke og det var intressangt og høre på.
Så var det min tur, jeg skulle fortelle historien min og svare på litt andre spørsmål, dette måtte jeg gjøre på engelsk da det var folk fra hele Norden, regner ikke med at folk fra Finnland er så stø på Norsk. Det var ca 120 – 130 personer der totalt mener jeg. Jeg var ikke noe spesielt nervøs, og hadde skrevet ned en ca kladd på hva jeg ville si. Jeg kan legge den ut nedenfor så får dere et inntrykk av hva jeg snakket om. Jeg fylte en del ut på enkelte punkter, så det stemmer ikke helt med det som står, engelsken og setningene må dere ikke se så mye på var mer for å hjelpe meg selv i gang med å snakke.
For og oppsummere før jeg legger ut kladden under så fikk jeg fortalt historien min fra føflekken dukket opp, og alle slagene jeg fikk i trynet angående nye spredninger, frem til jeg bare fikk noe uker igjen og leve. Jeg snakket også om at jeg gjorde en del undersøkelser etter kliniske studier når jeg innså at kreften hadde spredt seg til hjernen, fikk egentlig nesten være med på et studie på et stoff som nå er godkjent, men den gangen viste de lite om hvordan det var og bruke det på personer som hadde spredning til hjernen. Videre snakket jeg om hvordan det var og få beskjed om at en skulle dø og at det ikke var mer og gjøre, depresjon og hvordan det var og stå opp hver morgen og ha lyst og gjøre noe, men innse at det ikke var mulig for du orket det ikke. Så snakket jeg om hvordan og hvorfor jeg sendte en epost til kreftlegen min, og resultatet av det var at jeg fikk bli med i et studie som i dag gjør at jeg sitter her og skriver, snakket også litt om mine erfaringer med å være med i studiet og hvordan det fungerte i praksis.
Når jeg hadde fortalt historien min lurte de på om det var noe jeg ville kommentere eller svare på angående det som tidligere hadde blitt snakket om, jeg sa at jeg hadde savnet en nordisk enkel nettside med oversikt over kliniske studier, jeg snakket litt om hvor forbannet jeg hadde vert for kreftbehandlingen som jeg fikk ikke ble godkjent før inntil nylig, litt om at de bruker for lang tid i norge til å ta beslutninger, og hvordan den norske stat kan skape klasseskille der rike kan kjøpe seg behandling mens fattige bare må akseptere at de ikke får det beste som er mulig. Tok også opp dette med at leger bør være oppdaterte på hvilke kliniske studier som er tilgjengelige innenfor sitt fagområde, og at leger må snakke slik at pasienten forstår alle ord og utrykk. Var inne på en del andre ting også, men dette er vel hovedtingene, selvsagt takket jeg for at det eksisterte forskning og kliniske studier. Jeg avsluttet med disse ordene:
“I know that I am glad and thankful for clinical trials and research, if it had not been for that I would not have been able to stand her today, I would have been dead. So I strongly urge you to focus time and money on more clinical trials, Nordic collaboration, and research. This will hopefully let the world move forward so that more and more people will gain hope, live longer, survive and don`t have to get serious and life threatening complications or diseases.”
Så alt i alt må jeg si meg fornøyd med dagen, det var kjekt og få snakke, og forhåpentlig vis ha sett fokus på viktige ting. Etterpå var det en god del personer som takket meg for at jeg hadde stilt opp og sa det var kjekt og få høre det fra en pasients vinkel. Jeg kom også i snakk med en del personer etterpå, som feks legen til Matias som var på tv2 samtidig som meg, han er vel vil jeg tørre og påstå Østlandets ekspert på føflekk kreft, jeg snakket også med han fra England, og hun fra Kreftforeningen og en rekke andre personer fra Island, Finnland, Danmark, Norge til og med en fra USA som syntes det var tøft gjort! Så jeg må si meg veldig fornøyd med dagen, som dere sikkert har skjønt var det ikke hvem som helst som var her det var mange innflytelses rike personer som forskningssjefer, ministere, forskere,legere, sykepleiere, direktører osv, så håper at de til slutt klarer og jobbe frem en løsning på tvers av de nordiske grensene slik at det blir flere og bedre behandlinger og studier for pasienter i Norden.
Her kan dere lese om konferansen og se programmet osv: http://www.nrcnetwork.com/
Legger med kladden min under visst noen er intresserte:
june 2009: Got a ugly mole on my back that started bleeding, it was found malignt melanoma in the mole.
July 2009: They carved out more of the area around the mole. <
December 2009 I fell down and got my arm and hung between some beams, got a golf ball sized lump under my arm, thought it was caused by the fall.
15 – 22 feb 2010: Got biopsi of the lump, showed malignt melanoma. Operated and removed the lymph nodes under my arm.
March 2010 – Pet scan shows that the cancer has spread to the lymph nodes under my collar bone and neck. While i waited for an operation a new lump on the back popped out.
April 2010: Large operation that removed the areas affected.
May – June 2010 – Radiation therapy on the neck, and the arm, affected areas.
30 june: Last day with radiation therapy , I had had a really bad headache the day before and was worried, so I got a urgent ct scan. Scan shows that cancer has spread to brain.
July radiation therapy on the brain 10 times, started on chemotherapy 30 of JULY.
In between this i sent a lot of emails around investigating what clinical trials that could fit me, because of the odds of the malign melanoma. Also found a clinical trial on Plx4032 called vemurafenbib now, got true a person in stavanger, but was rejected because they did not know side effects on brain so early. The other trials also said know because of the brain, straumes own project as well.
14 september 2010, I lost temporary the ability to speech, was sent to a local hospital, after a new scan, they talked with Haukeland and they said that i only had a few weeks left to live. Was tired of all the travelling and all the set backs and all the punches in the face. Was gettining myself ready to die, but i did not get so much worse so 5 October I sent an email to my cancer doctor where I asked how long I had to live, because my sister had come home from London, so it was practical reasons. He then called and said that they just had a new treatment under testing called Ipilimumab, i could try this if I wanted. I was really not sure, because i was really tired and was ready to die, but after some thinking i decided to give it a last change. I was informed about the risks and got phone numbers and side effects explained. I got some small red rashes that was all. 4 injections with 3 weeks pauses in-between. I was really low down in this period , would not talk to people etc.
24. February 2011: CT scan, everything has shrunk, and did not show sign of being active. I gained new hope and wanted to live much more, got more myself socially and mentaly.
15 august 2011: Eplepsi anfall
Mai 2013 : all is stable, the cancer is still there but not active. I live a good life, and have good life quality, have some small issues but don’t we all?
Avslutningsvis – et par ord fra deg til denne gruppen av innflytelsesrike herrer og damer.
I am not sure if this exists or not, but I was thinking about a web page for all the Nordic countries where regular people can visit and get a status and lists on all clinical trials in the Nordic region.
Make it a habit that doctors tell their patients about available clinical trials.
I have also been a spokesman on TV2 and has been really frustrated that the Norwegian government did not approve Ipilimumab, so if there are any politicians her today I urge you to don’t go against experts and refuse to approve treatments that can give people hope and a longer life. I know this is ethical and budget vise hard, but I still don’t think a human life in rich Norway should have a price tag. It can also create a class difference where rich people can buy treatment and poor people don’t have any options.
My last words will be this: I know that I am glad and thankful for clinical trials and research, if it had not been for that I would not have been able to stand her today, I would have been dead. So I strongly urge you to focus time and money on more clinical trials, Nordic collaboration, and research. This will hopefully let the world move forward so that more and more people will gain hope, live longer, survive and don`t have to get serious and life threatening complications or diseases.
Våknet i dag og hadde avtalt med et par venner at vi skulle gå til Handelandshorja, ble rimelig skuffet da jeg så ut vinduet det var ganske lav skodde. Så etter litt om og men bestemte vi oss heller for å satse på et annet turmål, men akkurat når de kom og hentet meg hadde de sett at tåka holdt på å lette inne på Handeland, så da ombestmte vi oss igjen. Angrer ikke på det, eneste jeg angrer på er at siden vi egentlig hadde ombestemt oss så tok jeg ikke med kamera slik som jeg hadde tenkt. Turen startet fra Handelandsdalen, en kan også starte fra valen, en havner på samme sti til slutt, det var flott og gå, og det var en passelig temp, når vi startet var det meste av tåka borte også, så det ble perfekt. Vi tok det litt med ro oppover og stoppet litt her og der, da han ene som var med var litt forkjølet, så vi endte vel med å bruke 2 timer og 11 min opp til toppen. På toppen var det en fantastisk utsikt, så vi ble sittende der i litt over en time 🙂 Igjen så angrer jeg veldig på at jeg ikke hadde med skikkelig kamera, men men tok noen dårlige mobil bilder som jeg slenger ut under her, i tilefelle noen lurer på hvordan utsikten er og har lyst å gå samme tur 🙂 Denne turen var egentlig en liten test for å sjekke om kneet mitt tålte en halveis langtur, og det gjorde det egentlig, det var litt irriterende vondt, men ikke noe graverende, så blir vel forhåpentlig snart en ny tur 🙂 Jeg har kjøpt noen sko som skulle være ganske gode for folk med dårlige kne, de heter Hoka One, det er og anbefale, men er vel ikke noe fjellsko, men fungerer greitt så sant det ikke er for mye myr. Må takke vennene mine for turen og for de orket og bære en ekstra flaske vann opp til toppen for meg, jeg klarer ikke å ha noe på skuldrene så langt etter kreft operasjonene 🙂 Så alt i alt en kjempe dag 🙂
