Category: kreft

Categories
kreft

Endelig JA til Ipilimumab

kreft_ja
YES, den 21 mars er det 1 år siden jeg og Matias var på TV2, så bra at det ENDELIG skjer noe. Det er gode nyheter, alle som trenger det skal få ta del i et forsøksprosjekt for Ipilimumab i følge Helseminister Støre. Dette er veldig bra, hadde selvsagt vert enda bedre hadde det blitt godkjent som standard behandling, men siden han sier at alle som trenger det skal få ta del i prosjektet, så blir det jo nesten det samme, så lenge som prosjektet får forsette i lang tid fremover. Får også håpe at de klarer å finne ut mer om hvorfor noen har bedre effekt en andre osv, det er jo ganske interessange spørsmål. Så i dag er jeg glad, og glad for at alle som trenger behandlingen som kanskje sitter og venter på ja, kan få samme sjansen som jeg fikk 🙂 Så håper jeg at de som får den har like god nytte av den som jeg har hatt frem til nå 🙂 Må si TAKK til alle som har vert med å presse dette frem både foreninger, media, leger, politikere, enkelt personer, og medmennesker.
Føler selvsagt med de som ikke fikk sin behandling godkjent, og håper at det er håp for de også til slutt!

Det står vel om det i de fleste medier men her er litt linker:

Tv2: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/stoere-sier-ja-til-kreftmedisin-4007026.html

Nrk: http://www.nrk.no/nyheter/norge/1.10946055

VG: http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10108390

Her er meg på TV2 i mars 2011: http://www.teigen.be/blogg/?p=638

Categories
kreft

Siv Jensen vil ta problemet med nei til godkjenning opp i regjeringen

kreft_nekt3
Her er enda et nyhetsinnslag fra TV2 angående kreftbehandlingene som helsedirektoratet valgte og ikke godkjenne. Her skriver de og snakker litt om det jeg også skrev om, at ved å ta slike avgjørelser skaper de klasseskille i Norg. Dersom en har penger, kan en kjøpe seg behandling, men dersom man ikke har penger og feks Ipilimumab er siste håp så får man ikke behandlingen. Heldigvis er TV2, pasienter, leger og andre medier med å løfte saken frem i medielyset.
Arne sier at hjertet hans blør for de som ikke har råd tilmedisinen, det skal jeg love dere at mitt hjerte gjør også, det brenner også av sinne og skuffelse!

Det er på slutten et innslag om at Siv Jensen skal ta dette opp med regjeringen på Tirsdag, så håper virkelig at medie presset, ekspertrådets vurdering, og sunn fornuft tvinger frem en godkjenning av behandlingene.

Her er linken til artikkelen: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/-mitt-hjerte-bloer-for-de-som-ikke-har-raad-til-medisinen-4005237.html

Her er link til video innslaget: http://www.tv2.no/play/nyheter/innenriks/kreftsyke-arne-er-forbannet-paa-helse-norge-703168.html

Categories
kreft

TV2 innslag om at Helse Norge sidestilles med Albania

kreft_nek2
TV2 hadde i går enda et innslag der de skriver om at det bare er Norge og Albania som ikke bruker behandlingen for prostata kreft og føflekk kreft. Det er også et lite mini video innslag om hva en ekspert på føflekk kreft og prostata kreft mener om dette.(den ligger litt nede i artikkelen)

Her er linken til artikkelen og innslaget: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helsenorge-sidestilles-med-albania-etter-kreftnei-4004958.html

Categories
kreft

Litt flere linker om vedtaket til helsedirektoratet

nrk_kreftJPG

Skrev før i dag om hvor skuffet og sint jeg var og tenkte jeg skulle følge opp saken litt med flere linker. Det er flere aviser som har skrevet om saken, saken var også på TV2 nyhetene i ettermiddag, den var også på Nrk og på p4. Det ligger ikke tilgjengelig på tv2.no enda, men kommer sikkert etter hvert.

Legger linkene under her:

Her er linken til det jeg skrev før i dag (litt min mening om saken): http://www.teigen.be/blogg/?p=4286

Her er link til en ny TV2 artikkel:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/matias-mor-jeg-godtar-ikke-at-de-setter-en-prislapp-paa-soennen-min-4003923.html

Her er en link til Nrk.no der vi får se reaksjonene til en skuffet person som har ventet på avgjørelsen som var hans siste håp: http://www.nrk.no/nyheter/distrikt/nrk_trondelag/1.10939637

Her er link fra vg.no: http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10101349

Her er link til p4 17.30 debatt: http://www.p4.no/story.aspx?id=512001

Categories
kreft

Pasienter faar ikke medisiner likevel

kreft_nekt

Da ser det ut som Helsedirektoratet har bestemt seg for å IKKE ta ekspertgruppens råd til etterretning og godkjenne Ipilimumab i standardbehandlingen, grunnet den er for dyr. Kjenner at jeg er så sint at jeg ikke har ord. Her lever jeg godt inn i mitt 2 år etter jeg egentlig var gitt opp og skulle dø, og så skal ikke andre få samme sjanse for det er for dyrt. Jeg og flere andre er jo levende bevis på at det fungerer, mener og ha lest at ca 25% har god virking. Det blir jo helt feil at noen som ikke har andre alternativer igjen skal nektes en 25% sjanse for et lenger liv og kanskje muligheten til å bli helt frisk grunnet Helsedirektoratet mener det er for dyrt. De skaper jo klasseskille i samfunnet av og ta slike avgjørelser, dersom du har en million kroner kan jo de som sitter på slik kapital kjøpe seg behandlingen på privatsykehus i Oslo, mens de som ikke har råd til dette må bare gi opp og sitte og vente på og dø. Må si jeg er skikkelig skuffet, oppgitt og sint av hele avgjørelsen. De kan prøve og være pasienten som får nei for de er for dyrt selv, og se hvor kjekt det hadde vert!

Tror Matias som var på Tv2 nyhetene samtidig som meg skal på P4 klokka 17.30 og få snakke med Helseminsteren i en slags debatt, håper han klarer og  snakke han til fornuft.

Her er artikkelen: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/foeflekkpasienter-faar-ikke-medisiner-likevel-4003603.html

Categories
kreft

Matias paa TV2 Nyhetene

matias_oppdatering

Jeg pleier og blogge om det meste jeg kommer over av ting i media jeg kommer over som har noe med føflekk kreft og gjøre. Så for noen dager siden var Matias som var på TV2 samtidig som meg på nyhetene igjen, der viser det litt hvordan det går med han nå. Jeg er veldig glad han også fikk prøve behandlingen og at det etter mye motgang ser ut som det har hatt virkning hos ham også.

Nå håper jeg bare at helsedirektoratet snart skal ha møte og vurdere ekspertrådets vurdering om at Ipilimumab bør bli godkjent, slik at alle som trenger behandlingen får muligheten til å se om det har effekt på de. (Har ikke noe informasjon om når det møte evnt skal være, om noen har det? legg gjerne igjen en kommentar)

Her er linken til innslaget om Matias:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/svulstene-til-matias-minsker-en-etter-en-3987904.html

Her er innslaget når jeg og han var på TV2:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/testmedisin-reddet-livet-til-kreftsyke-lars-martin-27-men-matias-20-faar-den-ikke-3737871.html

Her er innslaget om ekspertrådets anbefaling:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/eksperter-vil-tillate-kreftmedisin-3961841.html

 

Categories
kreft

Resultater fra Kreft kontroll

kreft_poliklinikk

ungdomsrommet

Har vert på kontroll på Haukeland i dag, jeg og pappa reiste hjemmefra klokka 07.30 og var på Haukeland  rett før 10.40. Timen var klokken 11.40, men skal alltid møte en time før for å ta blodprøver. Så jeg gikk først og tappet blod og da hadde jeg nesten en time å vente. Den timen pleier jeg og besøke ungdomsrommet til Haukeland, det er et fantastisk flott rom for ungdommer. Nede i atriet i parkbygget deler også Odd Fellow ut gratis skriver, kaffe osv, ekstra bonus i dag da de hadde vafler. Tok med meg litt lunch og gikk inn på ungdomsrommet og snakket med hun som driver det til det var tid for kontroll timen.

Resultatet var bra, det er ingen ting som har rørt seg, verken det i hjernen eller den lille flekken på skallebeinet. Så alt er stabilt denne gangen også 🙂 Han lurte litt på hvordan det gikk og da sa jeg som jeg før har sagt at nakken og skulderen min plager meg litt (grunnet ulike kreftoperasjoner), tåler mindre stress, og blir lettere trøtt,  får av og til hodepine dette er jo i det store og hele bagateller som jeg har lært meg og leve med 🙂 Selve kontrollen er som regel veldig raskt ferdig, i alle fall med slike gode svar.

Må bare legge til at dersom en er ung og har kreft og er på Haukeland må en virkelig ta turen innom ungdomsrommet, her er to linker:

Denne viser bildet av rommet: http://www.flickr.com/photos/haukeland/7162294947/in/photostream/

Her står det litt om hva rommet er og hva det tilbyr: http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/kreft/Sider/ungdomsrommet.aspx

Så da var det bare og kjøre hjem igjen, tok en litt alternativ rute hjem, hadde egentlig tenkt og kjøre over en plass som heter Tysse, men det var veiarbeid der, så måtte ventet 25 min for å slippe gjennom. Dermed snudde vi og kjørte via Eikedalen/Kvamskogen og Norheimsund, tar litt lenger tid, men siden vi allikevel måtte stått og ventet så var det en veldig fin omvei. Det var flott vinterføre og et veldig flott solrikt vinterlandskap rundt Eikedalen.

Merker det som jeg sa til legen i dag at jeg blir fortere trett en før jeg fikk kreft, for nå har jeg virkelig planer om sofaen resten av kvelden 🙂

Tusen takk til alle som ønsket meg lykke til i dag, kunne ikke blitt et bedre resultat tatt forholdene i betraktning 🙂

Categories
kreft

Vert paa CT

nyct

nyct2

Da var det snart gått 3 mnd siden sist jeg var på kontroll på Haukeland. Så i dag var tiden inne for å ta en ny CT scan på Haukeland. Jeg kjørte i dag morges, og er glad jeg tok en tidligere ferje, for det var ikke akkurat et koselig føre frem til jeg kom til Bjørkheim, mye slaps og is, men jeg kom da frem 🙂 Kom meg opp på radiologisk og tenkte det var der jeg skulle ta CT som det stod i innkallingen, men de hadde visst fått en ny maskin i underetasjen. Maskinen i kjelleren var nesten helt ny, og den eneste CT maskinen som har vert lang nok til meg, som regel pleier jeg og henge med beina litt utenfor 😛 De pleier å spøke med at den gammle jeg har vert i før er laget i og for japanere. Jeg tenkte også her en dagen at jeg hadde så lite bilder av meg selv på sykehus, så måtte nesten spør de som tar CT bildene om de ville ta et bilde med mobilen min av meg på benken. Det var ikke noe problem og resultatet ser dere ovenfor, så tusen takk for det 🙂

Det pleier og fungere slik at jeg tar CT ca en uke før jeg skal på kontroll slik at de får tid til å sjekke bildene. Så torsdag 07.02.2013 skal jeg tilbake til Bergen og få svaret på CT en, er litt spent siden det siden mai 2012 har vert snakk om en liten flekk på skallebeine som hadde vokst litt, den hadde ikke øket sist kontroll, så håper den ligger fint i ro denne gangen også.

For å lese om sist kontroll for tre mnd siden kan dere lese her: http://www.teigen.be/blogg/?p=3448

Skal selvsagt legge inn svar på resultatet på torsdag når jeg kommer meg hjem igjen fra Haukeland 🙂

Categories
kreft

Nytt haap om at Ipilimumab blir godkjent

nytt_haap
YES YES YES YES YES endelig litt håp angående Ipilimumab.
I følge Tv2.no har en ekspertgruppe hos Helsedirektoratet skiftet mening anngående Ipilimumab og et annet legemiddel. De går nå inn for at kreftlegemiddelet skal tilbys Norske Pasienter. I følge artikkelen skal Helsedirektoratet nå se på ekspert gruppa sitt råd og vurdere om medikamentet skal tas i bruk.

Dette var skikkelig gode nyheter, så nå er det bare og håpe at Helsedirektoratet godkjenner Ipilimumab slik at alle som har behov for det får den samme sjansen som jeg fikk da jeg egentlig var gitt opp.
Dette er jo selvsagt gode nyheter for meg selv også, dersom kreften min skulle røre på seg, så igjen YES YES YES! 🙂

Her kan dere lese tv2.no sin artikkel: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/eksperter-vil-tillate-kreftmedisin-3961841.html

Her har også NRK.no skrevet litt: http://www.nrk.no/nyheter/distrikt/nrk_trondelag/1.10866508

Categories
Foto kreft

God Jul

‎snow_small copy_620

23 desember 2010 fekk eg den fjerde og siste dosen med Ipilimumab, hadde eg ikkje fått blitt med i forsøksprosjektet til Ipilimumab hadde eg sagt rett ut vert død. Så eg er veldig takknemlig for at eg i dag kan få feira mi tredje jul siden eg egentlig var gitt opp. Eg kjenner og på ein dag som detta på at livet er veldig urettferdig og tenker då spesielt på venner og slekt, som dessverre ikkje fekk muligheten til å oppleva jula 2012, eg har ikkje glømt dåkke, og kjem aldri til å gjera da!!
Mitt jula ønske for jula 2012, foruten eit par fjellsokkar og bidrag til Nikon D800, er sjølvsagt at helseministeren skal godkjenna Ipilimumab og anna nyutvikla behandlingar for bruk i Norge, slik at andre i samme situasjon som eg var i kan få muligheten til å sjå om dei og har god effekt.
God Jul håper alle får ei flott julefeiring!