Categories
kreft

Ipilimumab paa Schrodingers katt


Kreft legen jeg har på Haukeland var på Schrödingers katt i dag og snakker litt om Ipilimumab. Jeg håper og håper det samme som han sier at prisen etter hvert synker og alle kan få tilbudet om behandling.

For dere som er nye lesere på bloggen, har jeg føflekk kreft og det er denne behandlingen som gjør at jeg har muligheten til å sitte her og skriver i dag. For 2 år siden hadde kreften spredd seg for mye, og standard behandlingene fungerte ikke, til slutt fikk jeg beskjeden om at de ikke kunne gjøre mer, og at jeg snart kom til å dø. Ikke så veldig lenge etter jeg egentlig var blitt gitt opp var jeg så heldig at jeg fikk være med i forsøksprosjektet til Ipilimumab. Behandlingen fungerte på meg og den holder kreften min i sjakk og har gjort det i 2 år. Så som dere sikkert skjønner så ønsker jeg veldig veldig veldig at alle som har samme sykdom som meg skal få samme sjansen som meg til å se om de også kan ha effekt, dette bør ikke stå på penger!! Må avslutte og si at det er ikke bare de som har føflekk kreft jeg ønsker skal få muligheter, det gjelder selvsagt alle som er syke og trenger behandling som staten ikke vil godkjenne grunnet de mener den er for dyr.

Her kan dere se innslaget det starter ca 4,45 inn i sendingen:
http://tv.nrk.no/serie/schrodingers-katt1/dmpv73003212/15-11-2012

Categories
kreft

Vert paa kreft kontroll

Da har jeg nok en gang vert i Bergen på kontroll. Var i Bergen sist mandag og tok CT. Var litt  bekymret for resultatet denne gangen siden de sist kontroll bemerket en liten flekk på skallebeinet som hadde vokst litt fra kontrollen før der igjen. Les mer kontrollen for 2 mnd siden her: http://www.teigen.be/blogg/?p=2941.

Så når kreft legen min i dag sa at alt var stabilt ble jeg veldig veldig veldig veldig glad 🙂 At alt er stabilt vil si at det jeg har i hjernen og den lille flekken på skallebeinet ikke har vokst eller viser aktivitet siden sist kontroll 🙂 Så nå skal jeg tilbake om 3 mnd igjen, så får vi se hvordan det er da.

Må bare smette inn at jeg snart håper de godkjenner Ipilimumab, så andre med samme sykdom som meg kan få en sjanse til å se om stoffet virker på akkurat dem.

Til slutt må jeg bare si tusen tusen takk til alle som har ønsket meg lykke til i dag 🙂

 

 

Categories
kreft

Vert paa CT

Siden jeg alltid har tenkt jeg skal være åpen om kreftsykdommen min vil jeg dele at i dag var dagen nok en gang kommet og jeg har vert i Bergen på CT. Skulle egentlig ikke på CT før om 1 mnd, (3mnd er vanlig), men siden jeg er litt usikker på om den lille flekken på skallebeinet har vokst, minket eller ligger i ro fikk jeg lov å komme etter 2 mnd. Så nå er i alle fall CT undersøkelsen gjort, så skal jeg opp til Haukeland neste torsdag og få resultatene.

For de som lurer på hvordan det gikk på kontrollen for 2 mnd siden står det litt her:
http://www.teigen.be/blogg/?p=2941

Til slutt vil jeg bare ta med at jeg har bare positive erfaringer med å være åpen om min kreftsykdom, jeg har ved å legge ut ting angående min sykdom her på bloggen, fått kontakt med flere i samme situasjon.
Må også benytte anledningen til å takke alle som ønsker meg lykke til når jeg reiser på kontroller 🙂

Categories
kreft

Kreftsyke Arne maa bruke 1 million kroner av sine egne penger paa Ipilimumab

Tv2 hadde i dag igjen et nyhetsinnslag om Ipilimumab. De viser Arne som har føflekk kreft med spredning, men som ikke får behandlingen i offentlig helsevesen, grunnet behandlingen ikke er godkjent som standardbehandling. Han har nå betalt 1 million kroner for å få behandlingen hos et privatsykehus i Norge. I artikkelen står det blant annet:

“Hønningstad håper på effekt av medisinen og at hans initiativ kan presse frem en løsning i det offentlige.
– Jeg håper dette kan hjelpe andre, og særlig på lang sikt så tenker jeg at presset er så stort at jeg er helt sikker på at det ikke tar lang tid før dette dekkes av det offentlige helsebudsjettet, avslutter han. “

Dette støtter jeg ham virkelig i. Håper inderlig at han får god effekt. Min personlige mening vet vel alle som leser bloggen min, men kan gjenta det kort. Alle som trenger denne behandlingen bør få den dekket av det offentlige.

Her er link til artikkelen og reportasjen om Arne: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/doedssyke-arne-betaler-en-million-for-medisin-av-egen-lomme-3881637.html

Legen min har også blitt intervjuet i en artikkel hos TV2 her er link til den: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/advarer-mot-raadyr-kreftmedisin-3870017.html

 

Categories
kreft

Ny sak paa Tv2 Nyhetene om Ipilimumab

På 21.00 nyhetene i dag hadde TV2 nok en sak om Ipilimumab. I dag viste de innslag med en dame som heter Kjellaug som de ikke har mer å tilby av behandling, uten å benytte Ipilimumab. Sykehusene i Norge har som kjent ikke lov å gi denne behandlingen fordi helsedirektoratet ikke har godkjent behandlingen. Nå har et privatsykehus i Norge som også vises i innslaget, sagt at de kan tilby behandlingen, men prisen en må betale for det er ca 850 000.

Min mening om denne saken er dere vel sikkert klar over fra før. Jeg mener at det norske helsevesen bør tilby denne behandlingen, slik at de som ikke har respons på standarbehandlingen kan få en siste sjanse for å se om Ipilimumab kan ha effekt. Dette er noe jeg mener er verdt 850 000 av statskassen, da det blir veldig feil at de som er rike skal kunne kjøpe seg sjansen på privatsykehus, mens de som ikke har råd til dette ikke får sjansen. Så jeg håper virkelig at helsevesenet godkjenner ipilimumab. Igjen takk til TV2 som henger på saken.

Se innslaget og les artikkelen her: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/har-du-penger-faar-du-hjelp-til-aa-bli-frisk-fra-kreft-3870504.html

 

Categories
kreft

Ny kreft kontroll – ikke helt det resultatet jeg haapet paa.

Da har jeg vert på kontroll igjen. Tok ct sist uke og idag var jeg på Haukeland for å få resultatet. For 3mnd siden var alt stabilt utenom det var kommet en liten flekk på skallebenet.Denne gangen var det i hjernen stabilt, og det var ingen tegn til noe sykdom andre steder i kroppen. Men den flekken på skallebenet som var bemerket sist gang hadde vokst med noen mm., dette gjorde at han mistenker at det er en liten kreftflekk, siden den ikke har vokst så mye vil han ikke gjøre noe med den i skrivende stund. De vil følge med den på neste kontroll for å se om den har utviklet seg mer. Det var ikke nødvendig å bruke medesin på den enda, grunnet den var så liten, det var bedre og vente med behandling til det evnt blir mer aktivt. At det kommer til å bli mer aktivt er noe jeg burde innstille meg på en gang i fremtiden, da er det påfyll med Ipilimumab det beste alternativet, får bare håpe helsemyndighetene har godkjent stoffet innen den tid. Alt i alt med tanke på hva jeg har og har hatt var det et bra resultat sa han. Jeg merker jo godt at jeg helst ville hatt svaret at alt var stabilt, for jeg har hatt det så bra nå det siste året at jeg ofte glemmer jeg har kreft. Nå har den vonde sykdommen fått et lite stikk i meg. Jeg skal nå prøve og tenke minst mulig på det og leve som jeg har gjort til neste kontroll 🙂 Så skal jeg nok klare meg gjennom en ny runde med behandling, den dagen det blir nødvendig. Beklager skrivefeil skriver fra mobilen på ferja på vei hjem.

Categories
kreft

TV2 hadde to nye saker om Ipilimumab og livsforlengende behandlinger i gaar.

På søndag skrev Vg.no om Arne som ikke får Ipilimumab. I går hadde TV2 oppe to saker om livsforlengende kreftbehandling. Det var en artikkel og et nyhetsinnslag.
Igjen vil jeg takke TV2 som holder trykket oppe på saken.Mitt personlige synspunkt på saken er vel de fleste som er innom bloggen klar over. Jeg utdyper ikke det noe mer en at jeg fremdeles mener at 800 000 ikke bør være en stopper for at personer der alt som kan gjøres er gjort, skal få sjansen til å se om behandlingen har effekt på dem.

Her er link til artikkelen der Helsemyndighetene pruter på behandlingen:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/helsemyndighetene-pruter-paa-omstridt-kreftmedisin-3867624.html

Her er link til nyhetsinnslaget:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/staten-klarer-ikke-aa-bestemme-seg-for-ny-kreftmedisin-3867581.html

Categories
kreft

Vg skriver om Arne som ikke faar Ipilimumab

Er en liten stund siden det har vært noe i media om Ipilimumab nå, men ser i dag at vg.no også har grepet fatt i saken, og har lagt ut en artikkel om Arne på 68 år. Han trenger behandlingen, men får ikke den grunnet at det er for dyrt, og virkningen er for dårlig dokumentert. TV2 har nå vist at det er flere personer som har hatt god effekt, selvsagt vil ikke alltid alle ha god effekt, men det gjelder da i mange andre tilfeller også. Jeg håper at staten snart vil snu i denne saken, og gi alle som trenger behandlingen muligheten til å  få prøve den. Jeg har levd i 2 år med kreften og Ada som Tv2 skrev om har levd i 5 år grunnet behandlingen, det burde være argumentasjon nok til at alle som trenger det, får sjansen til å prøve det. Har lyst å takke vg og Tv2 som holder denne saken varm. Legg gjerne igjen en kommentar under her hva dere syntes om dette?

Her er link til artikkelen på Vg:http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10045378

Her er link til TV2 om Ada: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/ada-70-fikk-doedsdommen-av-legene-fem-aar-seinere-lever-hun-i-beste-velgaaende-3761794.html

 

Categories
kreft

Faat forarkortet tilbake i dag etter 2 aar uten :)

YES YES YES i dag har jeg vert i Odda og der fikk jeg tilbake noe jeg har savnet i 2 år, nemlig førerkortet. Det ble tatt fra meg 30.juni 2010. Da hadde jeg siden januar samme året vert gjennom fjerning av alle lymfer under venstre arm. Etter den første operasjonen fikk jeg en pet scan, der oppdaget de kreft under kragebeinet, på halsen og i en klump som dukket opp på ryggen, så da opererte de igjen. Etter jeg hadde fått grodd litt i sammen skulle jeg stråles på områdene som var opererte, det startet jeg med i mai og fikk totalt 30 doser. En dose man – fre, i denne perioden bodde jeg på Haukeland Sykehotell. Jeg håpet at kreften skulle stoppe og at når jeg var ferdig med de 30 dosene så skulle jeg få kunne leve livet videre og ikke ha noe mer kreft. Men dagen før jeg skulle hjem, fikk jeg så vondt i hodet som jeg aldri før hadde hatt, jeg klarte ikke å spise middag eller noe, bare kjørte innpå med litt ibux og gikk og la meg på rommet. Dagen etter når jeg skulle få min siste stråledose hadde jeg fortsatt vondt, så jeg snakket med legene på stråleavdelingen, og etter litt om diskutering og vurdering, ble jeg skannet samme dagen. Husker det tok laaaaaannnggg tid for å få resultatene, når jeg kom inn sa de at de dessverre hadde funnet ut at kreften hadde spredt seg til hodet også. Det var et skikkelig slag i tryne, siste dagen på stråling, og jeg trodde jeg var ferdig, så var det søren meg kommet seg opp i hjernen også. Fikk beskjed om at jeg måtte starte på noen tabletter for å få ned trykket i hodet og at jeg ikke kunne kjøre bil lenger. Heldigvis var mamma i Bergen samme dag, så jeg hadde sjåfør til å få bilen min hjem. Etter kreften i hodet ble oppdaget, måtte jeg stråle hjernen 10 ganger og gikk på temodal cellegift kur. Det var nå jeg ble på det dårligste, jeg hadde lyst å gjøre ting, men orket ingen ting, viste ikke hva jeg skulle si til folk når de kom på besøk, var kvalm, hadde ikke matlys, ikke smak i munnen heller. 12 september ble jeg innlagt på Stord Sykehus, dette var på grunn av at når jeg våknet på morgenen viste jeg hva jeg skulle si, men det kom bare tull ut av meg. Jeg ble på nytt sjekket, og det fant ut at noe hadde vokst og noe hadde minket, men det som var gjort var det de kunne gjøre, de hadde ingen andre behandlinger som fungerte. Foreldrene mine fikk beskjed at jeg måtte begynne på tabletter for trykket i hodet igjen (de hadde jeg trappet ned på) de sa også at jeg mest sannsynlig ville være død innen noen uker. 5 oktober levde jeg fortsatt og tok kontakt med Haukeland og for å gjøre en lang historie kort, fikk jeg tilbud om å bli med i forsøksprosjektet med stoffet Ipilimumab. Dette startet jeg med 12.november, og fikk 4 doser med 3 ukers mellom rom. I februar 2011 ble jeg skannet igjen, og da var noe gått tilbake og resten lå i ro. Så etter dette har kreften i hodet oppført seg, og blitt holdt i sjakk. Jeg hadde et håp i mai 2011 om at jeg skulle få førerkorte tilbake, siden jeg ikke måtte ha tatt hodetrykkdempende medisiner på 6mnd for at jeg skulle ha håp om å få den igjen, men når jeg kom til Haukeland, mente det at det var best å vente 1 år. Så egentlig skulle jeg kunne få førerkorte tilbake rundt oktober 2011, men dessverre fikk jeg et epileptisk anfall i august 2011, som gjorde at planen om førerkort gikk i vasken. Jeg startet da på tabletter som skulle hindre flere anfall, de har holdt meg anfallsfri i 1 år nå. Når man har vert anfallsfri i 1 år kan man søke om å få dispensasjon til å få førerkorte tilbake, jeg måtte ha attest fra nevrolog og fastlegen min, og så sende inn søknad til fylkeslegen. Denne sendte jeg fredag for en uke siden, og i går lå brevet i postkassen om at jeg hadde fått dispensasjon til å ha førerkorte i 1 år. I dag var pappa så snill og kjørte meg til Odda til trafikk stasjonen, der fikk jeg utstedet midlertidig førerkort. Så nå håper jeg bare at kreften holder seg i sjakk i lang lang tid, så jeg kan nyte følelsen av å kunne kjøre bil igjen. I dag skal jeg i alle fall glede meg over førerkorte og kjøre meg en tur å nyte at jeg har lov til å kjøre bil igjen 🙂

Categories
Foto kreft Tur

Klarte mer en maalet mitt Tur til Melderskin 1426 moh



For ikke så lenge siden skrev jeg om at jeg hadde gått hjortetrakket, og var veldig fornøyd med det, og ikke hadde trodd at jeg skulle klare trakket, siden når jeg og trene meg opp igjen etter alle kreftbehandlingene, måtte jeg ha 2 pauser på en 10 min spasertur til en benk oppi skogen her. Målet i sommer var først når jeg var på TV2 Nyhetene middagshaugen, så ble det utvidet til Nordfjell, så til Vardhaugselet, så til Vardhaugen. Til slutt tok jeg hjortetrakket som er en velig lang tur, som innebærer en tur innom Mjelkhaug som er ca 1005 moh. Skrev så at neste mål var Ulvanåsa 1248 moh. Dette var også planen helt til søskenbarnet mitt startet og si at han bare skulle til et fjell i sommer og det var Melderskin 1426 moh. Så jeg tenkte ja ja, det må da gå bare vi har nok pauser oppover. Så i dag morges tok vi ut, vi kjørte inn til Rosendal og startet fra Kletta. Dette var noe annet en å gå til Nordfjell det var for å si det slik “#¤%&/( bratt. Måtte ha mye pauser oppover for beina ville ikke være med på den bratte stigningen oppover. Skjønner ikke at folk klarer og gå opp her uten pause. Det var omtrent verre og gå ned igjen for det var så bratt og grusete, at det var veldig lett å skli. De første 800 meterene var veldig bratt, så flatet det litt mer ut, men da ble det mer steinete så ble egentlig veldig tungt det også. Før selve Melderskin kom vi til en fin slette, og så til slutt måtte vi gå i virkelig steinete terreng opp de siste 100 – 200 meterene til toppen. Vi brukte ca 3 timer opp. Hadde gps logger med, men den slo seg dessverre av på vei opp så ble ikke helt rette data, men kan legge ut bilde av ruta, der den bene streken er har den vert av. Det blåste veldig mye på toppen og var ikke særlig varmt, så vi fikk i oss nisten, tok noen bilder og kom oss derifra. På toppen ser man utrolig bra, en ser feks Folgefonna i bakgrunnen. Dette kommer definitivt ikke til å bli min faste søndagsrute, men det var veldig kjekt og ha klart det 🙂 Om noen lurer på veien til Melderskin står det info her: http://www.visitsunnhordland.no/no/Produkt/?TLp=331827. Brukte Nikon D90 med Tokina 12-24mm objektiv. Bildene er litt i feil rekkefølge, fordi vi tok bare noen få på vei opp, og hadde kamera rundt halsen hele veien ned igjen. Filmet en liten 360 graders oppå toppen som ikke ble noe særlig kvalitet på, men legger den nå ut så dere får se. Må vel innrømme at jeg er litt stolt over med selv som kom meg til toppen, må takke søskenbarnet mitt som giret meg opp til å bli med på turen, og var snill og bar niste og drikke. (Klarer ikke bære sekk grunnet ulike kreftoperasjoner, skulderen er ikke så god til slikt) Nå tror jeg at min neste mål får bli å klare Ulvanåsa 🙂