Categories
kreft

Jeg har bursdag i dag :)

Skrev litt på facebook i dag siden jeg hadde bursdag, og på et tidspunkt i 2010 ikke trodde jeg kom til å få oppleve flere bursdager, tenkte og legge det inn her også siden jeg skriver litt om meg og kreften innpå bloggen her.

“Tusen takk til alle som har gratulert meg med bursdagen i dag. Eg er veldig fornøyd med å ha fått muligheten til og feira både 27 og 28 års dagen min. Det hadde eg ikkje trudd i september 2010 når dei sa eg skulle dø innan 3 – 4 veker. Hadde det ikkje vert for at eg fekk Ipilimumab i forsøksprosjektet hadde eg aldri kunna feira desse bursdagane mine, eg hadde vert død. Så i dag har eg et bursdagsønske til Helsemyndighetene i Norge. Eg ønsker at når det komme til økonomi innan kreftbehandling som kan forlenga liv, så bør alle få sjansen til å prøva det.
Under her ser ein to bilder av meg når eg var på det sjukaste, håpar at folk synes eg ser friskare ut no. Eg har takka være Ipilimumab eit bra liv, med god livskvalitet.
Er ikkje det verdt 800 000 kroner?”

Categories
kreft

Forhandler om prisen paa Ipilimumab

TV2 hadde i går en artikkel på nettsidene sine der de skriver om at Norge er i pris forhandlinger med legemiddelfirmaet som produserer Ipilimumab.
De er ikke kommet til noen konklusjon, men blir spennende og følge med hva som kommer ut av dette. Håper selvsagt de kommer til enighet og at Ipilimumab blir tilgjengelig til alle som kan ha nytte av det.

Her er link til artikkelen: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/forhandler-om-prisen-paa-medisinen-som-kan-forlenge-livet-til-mathias-3841520.html

Categories
Foto kreft Tur

Film Arne Torget er musikalsk fra Sommerrevyen paa Stord

Hadde enda en film fra sommerrevyen med Arne Torget på. Denne syntes jeg var skikkelig bra, her er han musikalsk og tolker Stord på sin egen måte med sang og kornett spill 🙂
Filmet med samme kamera som de to andre filmene, kvalitet opp til 1080p.
Legg gjerne igjen en kommentar under, på hva dere syntes om den musikalske Torget 😉

Categories
Foto kreft Tur

To filmer fra Sommerrevyen paa Stord

Har fått lov av Arne og legge ut to filmer av han når han tar for seg publikum på revyen 🙂 Har en del andre videoer fra revyen også, men tror jeg må vente til revyen er ferdig, før jeg evnt legger de ut. Så jeg ikke røper hele revyen for de som enda ikke har vert (evnt en liten video som viser litt av alle høgdepunktene jeg har filmet). Klippene med Arne blir unike for han skriver de rett før revyen, så det blir aldri likt fra gang til gang. Filmet med Panasonic GX1, er ikke noe supert film kamera, og jeg hadde ikke noe stativ, så dere må leve med litt skjelving. Arne Torget er rååå på å lage dikt på rim om publikum 🙂 Jeg ble heldigvis spart, men Knut Rykke derimot…. 😛 hehe. Kan se klippene i kvalitet opp til 1080p.

 

Categories
kreft Tur

Bilder fra sommarrevy paa Stord

I går var jeg på sommerrevy med “kreftklubben kjekk og grei avd Hordaland” dette er en liten tulle klubb som vi har laget oss, vi som møttes med samme sykdom på Haukeland sykehus. Det er meg, Line Torget, Knut Rykke fra Voss, og en fra Karmøy som heter Jan Helge Hop som er med i klubben. Vi har laget oss en tradisjon på å ha julebord og gå på sommerrevy. Mannen til Line spiller også i sommerrevyen på Stord, han heter Arne Torget. Jan Helge kunne dessverre ikke være med i går, men regner med han komme sterkere tilbake på julebordet.

Så i går kom Knut Rykke til Stord, og tok båten over til Kvinnherad og fikk en liten omvisning før vi reiste over til Stord, og spiste middag på Frugård, og så på sommerrevyen. Revyen var veldig bra syntes jeg, og vi koste oss veldig. Det var mangee bra innslag og veldig god stemning i revytelte. Allsangen tok av 🙂 Kan anbefale revyen på det varmeste 🙂

Jeg filmet litt med reisekamera Panasonic GX1, og tok et par bilder med det også, men de bildene ble ikke så veldig bra. Var litt mørkt i telte. Så jeg gikk over til å bruke Nikon D90 med 24-70mm F2.8 objektivet, måtte også sette på SB900 for å få bildene bra. Angret litt på at jeg ikke hadde med meg 70-200 objektivet, for det ble litt langt i fra. Hadde ikke nok zoom til å få nærbilder. Legger ut noen av bildene her. Filmene kommer i et nytt innlegg.

Categories
kreft

TV2 har enda en sak om Ipilimumab


Tv2 er bare fantastiske til å holde fokuset oppe på saken vedrørende ipilimumab. I gårsdagens nyhets sending, viser de noen som tidligere har vert på TV2 nyhetene grunnet de ville samle inn penger via en støtte konsert, denne har de nå gjennomført. De intervjuer også representanter for kreftforeningen som mener at hele saken må vurderes på nytt. Syntes igjen at det er fantastisk hvor mye blest TV2 og folkene som stiller opp i reportasjer har klart å lage om denne saken. Håper som alltid at presset snart fører frem, og at alle som trenger det får sjansen til å få muligheten til å benytte stoffet. Igjen vil jeg takke og rose TV2 og alle som har stilt opp og engasjert seg.

Her er innlaget på Tv2: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/kirsten-arrangerer-konsert-for-kreftsyke-matias-3821801.html

Categories
kreft Uncategorized

Underskriftskampanje paa underskrift.no for godkjenning av Ipilimumab


Kom over en underskriftskampanje på underskrift.no som går på at helseministeren må snu i sitt syn på Ipilimumab.

Oppfordrer alle til å signere og dele videre: http://www.underskrift.no/vis.asp?Kampanje=4077

Categories
kreft Uncategorized

Sissel paa TV2 i dag ogsaa.


I dag er jeg glad, det kan se ut som det løser seg for Sissel, hun får i alle fall lovnader om at sykehuset skal gi henne behandling, hvilken behandling utaler de seg ikke om. Så vi får håpe at sykehuset mobiliserer fort og vurdere saken til Sissel. Det er ingen ting som er så forferdelig som å måtte vente på prøvesvar og vurderinger. Er også veldig enig i det Sissel sier at hun håper at helsedirektoratet snart snur og godkjenner Ipilimumab for bruk i Norge, det er ikke kjekt for de som er rammet og vite at det finest et håp, men staten ønsker ikke å betale det.

For å lese hele artikkelen og se innslaget på TV2: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/kreftsyke-sissel-har-faatt-nye-loefter-om-medisinen-hun-haaper-paa-3819774.html

 

Categories
kreft

Ny TV2 sak om Ipilimumab


I går sendte TV2 på ny en sak angående ipilimumab. Denne gangen har de fokusert på en tre barns mor som bor i Nordland, som har fått ipi, og som har hatt god effekt av det.  Hun tok kontakt med meg etter hun hadde vert innom bloggen og selvsagt sett på TV2, så jeg er ganske glad jeg har denne bloggen, får snakket med en del personer som har samme sykdom som meg selv.  Nå har hun dessverre fått et tilbakefall og hun er avhengi av å få en ny behandlingsdose med ipilimumab. Dette er ikke sikkert hun får betalt av staten, så hun vurderer og reise utenlands. Jeg blir virkelig provosert og jeg har egentlig ikke ord, for hvor sint og skuffet jeg blir når jeg leser om at staten vurderer å nekte henne en ny dose, når de vet at det har fungert en gang, og hun ikke har hatt noe livstruende bivirkninger. Jeg håper at de innser galskapen når de forhåpentligvis så på TV2 nyhetene i går kveld, og at de snarest gir henne en sjanse til å få en ny runde med ipilimumab. Det ligger jo et håp i at han sier sykehusene må følge opp de forsøkene de allerede har startet. Lykke til Sissel!!!!

For å lese artikkelen og se innslaget på TV2: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/trebarnsmoren-sissel-nektes-livsforlengende-kreftmedisin-3818598.html

 

Categories
kreft

Helsedirektoratet sier nei til Ipilimumab – Legene er ogsaa skuffet


Fant en link til på TV2.no om Ipilimumab saken der legene heller ikke er fornøyd med vurderingen til Helsedirektoratet.
Her er linken: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/kreftlege-tragisk-at-behandlingen-ikke-kan-brukes-i-norge-3807076.html