TV2 hadde i går enda et innslag der de skriver om at det bare er Norge og Albania som ikke bruker behandlingen for prostata kreft og føflekk kreft. Det er også et lite mini video innslag om hva en ekspert på føflekk kreft og prostata kreft mener om dette.(den ligger litt nede i artikkelen)
Her er linken til artikkelen og innslaget: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helsenorge-sidestilles-med-albania-etter-kreftnei-4004958.html
Skrev før i dag om hvor skuffet og sint jeg var og tenkte jeg skulle følge opp saken litt med flere linker. Det er flere aviser som har skrevet om saken, saken var også på TV2 nyhetene i ettermiddag, den var også på Nrk og på p4. Det ligger ikke tilgjengelig på tv2.no enda, men kommer sikkert etter hvert.
Legger linkene under her:
Her er linken til det jeg skrev før i dag (litt min mening om saken): http://www.teigen.be/blogg/?p=4286
Her er link til en ny TV2 artikkel:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/matias-mor-jeg-godtar-ikke-at-de-setter-en-prislapp-paa-soennen-min-4003923.html
Her er en link til Nrk.no der vi får se reaksjonene til en skuffet person som har ventet på avgjørelsen som var hans siste håp: http://www.nrk.no/nyheter/distrikt/nrk_trondelag/1.10939637
Her er link fra vg.no: http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10101349
Her er link til p4 17.30 debatt: http://www.p4.no/story.aspx?id=512001
Da ser det ut som Helsedirektoratet har bestemt seg for å IKKE ta ekspertgruppens råd til etterretning og godkjenne Ipilimumab i standardbehandlingen, grunnet den er for dyr. Kjenner at jeg er så sint at jeg ikke har ord. Her lever jeg godt inn i mitt 2 år etter jeg egentlig var gitt opp og skulle dø, og så skal ikke andre få samme sjanse for det er for dyrt. Jeg og flere andre er jo levende bevis på at det fungerer, mener og ha lest at ca 25% har god virking. Det blir jo helt feil at noen som ikke har andre alternativer igjen skal nektes en 25% sjanse for et lenger liv og kanskje muligheten til å bli helt frisk grunnet Helsedirektoratet mener det er for dyrt. De skaper jo klasseskille i samfunnet av og ta slike avgjørelser, dersom du har en million kroner kan jo de som sitter på slik kapital kjøpe seg behandlingen på privatsykehus i Oslo, mens de som ikke har råd til dette må bare gi opp og sitte og vente på og dø. Må si jeg er skikkelig skuffet, oppgitt og sint av hele avgjørelsen. De kan prøve og være pasienten som får nei for de er for dyrt selv, og se hvor kjekt det hadde vert!
Tror Matias som var på Tv2 nyhetene samtidig som meg skal på P4 klokka 17.30 og få snakke med Helseminsteren i en slags debatt, håper han klarer og snakke han til fornuft.
Her er artikkelen: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/foeflekkpasienter-faar-ikke-medisiner-likevel-4003603.html
Jeg pleier og blogge om det meste jeg kommer over av ting i media jeg kommer over som har noe med føflekk kreft og gjøre. Så for noen dager siden var Matias som var på TV2 samtidig som meg på nyhetene igjen, der viser det litt hvordan det går med han nå. Jeg er veldig glad han også fikk prøve behandlingen og at det etter mye motgang ser ut som det har hatt virkning hos ham også.
Nå håper jeg bare at helsedirektoratet snart skal ha møte og vurdere ekspertrådets vurdering om at Ipilimumab bør bli godkjent, slik at alle som trenger behandlingen får muligheten til å se om det har effekt på de. (Har ikke noe informasjon om når det møte evnt skal være, om noen har det? legg gjerne igjen en kommentar)
Her er linken til innslaget om Matias:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/svulstene-til-matias-minsker-en-etter-en-3987904.html
Her er innslaget når jeg og han var på TV2:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/testmedisin-reddet-livet-til-kreftsyke-lars-martin-27-men-matias-20-faar-den-ikke-3737871.html
Her er innslaget om ekspertrådets anbefaling:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/eksperter-vil-tillate-kreftmedisin-3961841.html
Har vert på kontroll på Haukeland i dag, jeg og pappa reiste hjemmefra klokka 07.30 og var på Haukeland rett før 10.40. Timen var klokken 11.40, men skal alltid møte en time før for å ta blodprøver. Så jeg gikk først og tappet blod og da hadde jeg nesten en time å vente. Den timen pleier jeg og besøke ungdomsrommet til Haukeland, det er et fantastisk flott rom for ungdommer. Nede i atriet i parkbygget deler også Odd Fellow ut gratis skriver, kaffe osv, ekstra bonus i dag da de hadde vafler. Tok med meg litt lunch og gikk inn på ungdomsrommet og snakket med hun som driver det til det var tid for kontroll timen.
Resultatet var bra, det er ingen ting som har rørt seg, verken det i hjernen eller den lille flekken på skallebeinet. Så alt er stabilt denne gangen også 🙂 Han lurte litt på hvordan det gikk og da sa jeg som jeg før har sagt at nakken og skulderen min plager meg litt (grunnet ulike kreftoperasjoner), tåler mindre stress, og blir lettere trøtt, får av og til hodepine dette er jo i det store og hele bagateller som jeg har lært meg og leve med 🙂 Selve kontrollen er som regel veldig raskt ferdig, i alle fall med slike gode svar.
Må bare legge til at dersom en er ung og har kreft og er på Haukeland må en virkelig ta turen innom ungdomsrommet, her er to linker:
Denne viser bildet av rommet: http://www.flickr.com/photos/haukeland/7162294947/in/photostream/
Her står det litt om hva rommet er og hva det tilbyr: http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/kreft/Sider/ungdomsrommet.aspx
Så da var det bare og kjøre hjem igjen, tok en litt alternativ rute hjem, hadde egentlig tenkt og kjøre over en plass som heter Tysse, men det var veiarbeid der, så måtte ventet 25 min for å slippe gjennom. Dermed snudde vi og kjørte via Eikedalen/Kvamskogen og Norheimsund, tar litt lenger tid, men siden vi allikevel måtte stått og ventet så var det en veldig fin omvei. Det var flott vinterføre og et veldig flott solrikt vinterlandskap rundt Eikedalen.
Merker det som jeg sa til legen i dag at jeg blir fortere trett en før jeg fikk kreft, for nå har jeg virkelig planer om sofaen resten av kvelden 🙂
Tusen takk til alle som ønsket meg lykke til i dag, kunne ikke blitt et bedre resultat tatt forholdene i betraktning 🙂
Da var det snart gått 3 mnd siden sist jeg var på kontroll på Haukeland. Så i dag var tiden inne for å ta en ny CT scan på Haukeland. Jeg kjørte i dag morges, og er glad jeg tok en tidligere ferje, for det var ikke akkurat et koselig føre frem til jeg kom til Bjørkheim, mye slaps og is, men jeg kom da frem 🙂 Kom meg opp på radiologisk og tenkte det var der jeg skulle ta CT som det stod i innkallingen, men de hadde visst fått en ny maskin i underetasjen. Maskinen i kjelleren var nesten helt ny, og den eneste CT maskinen som har vert lang nok til meg, som regel pleier jeg og henge med beina litt utenfor 😛 De pleier å spøke med at den gammle jeg har vert i før er laget i og for japanere. Jeg tenkte også her en dagen at jeg hadde så lite bilder av meg selv på sykehus, så måtte nesten spør de som tar CT bildene om de ville ta et bilde med mobilen min av meg på benken. Det var ikke noe problem og resultatet ser dere ovenfor, så tusen takk for det 🙂
Det pleier og fungere slik at jeg tar CT ca en uke før jeg skal på kontroll slik at de får tid til å sjekke bildene. Så torsdag 07.02.2013 skal jeg tilbake til Bergen og få svaret på CT en, er litt spent siden det siden mai 2012 har vert snakk om en liten flekk på skallebeine som hadde vokst litt, den hadde ikke øket sist kontroll, så håper den ligger fint i ro denne gangen også.
For å lese om sist kontroll for tre mnd siden kan dere lese her: http://www.teigen.be/blogg/?p=3448
Skal selvsagt legge inn svar på resultatet på torsdag når jeg kommer meg hjem igjen fra Haukeland 🙂
Kreft legen jeg har på Haukeland var på Schrödingers katt i dag og snakker litt om Ipilimumab. Jeg håper og håper det samme som han sier at prisen etter hvert synker og alle kan få tilbudet om behandling.
For dere som er nye lesere på bloggen, har jeg føflekk kreft og det er denne behandlingen som gjør at jeg har muligheten til å sitte her og skriver i dag. For 2 år siden hadde kreften spredd seg for mye, og standard behandlingene fungerte ikke, til slutt fikk jeg beskjeden om at de ikke kunne gjøre mer, og at jeg snart kom til å dø. Ikke så veldig lenge etter jeg egentlig var blitt gitt opp var jeg så heldig at jeg fikk være med i forsøksprosjektet til Ipilimumab. Behandlingen fungerte på meg og den holder kreften min i sjakk og har gjort det i 2 år. Så som dere sikkert skjønner så ønsker jeg veldig veldig veldig at alle som har samme sykdom som meg skal få samme sjansen som meg til å se om de også kan ha effekt, dette bør ikke stå på penger!! Må avslutte og si at det er ikke bare de som har føflekk kreft jeg ønsker skal få muligheter, det gjelder selvsagt alle som er syke og trenger behandling som staten ikke vil godkjenne grunnet de mener den er for dyr.
Her kan dere se innslaget det starter ca 4,45 inn i sendingen:
http://tv.nrk.no/serie/schrodingers-katt1/dmpv73003212/15-11-2012
Da har jeg nok en gang vert i Bergen på kontroll. Var i Bergen sist mandag og tok CT. Var litt bekymret for resultatet denne gangen siden de sist kontroll bemerket en liten flekk på skallebeinet som hadde vokst litt fra kontrollen før der igjen. Les mer kontrollen for 2 mnd siden her: http://www.teigen.be/blogg/?p=2941.
Så når kreft legen min i dag sa at alt var stabilt ble jeg veldig veldig veldig veldig glad 🙂 At alt er stabilt vil si at det jeg har i hjernen og den lille flekken på skallebeinet ikke har vokst eller viser aktivitet siden sist kontroll 🙂 Så nå skal jeg tilbake om 3 mnd igjen, så får vi se hvordan det er da.
Må bare smette inn at jeg snart håper de godkjenner Ipilimumab, så andre med samme sykdom som meg kan få en sjanse til å se om stoffet virker på akkurat dem.
Til slutt må jeg bare si tusen tusen takk til alle som har ønsket meg lykke til i dag 🙂
Tv2 hadde i dag igjen et nyhetsinnslag om Ipilimumab. De viser Arne som har føflekk kreft med spredning, men som ikke får behandlingen i offentlig helsevesen, grunnet behandlingen ikke er godkjent som standardbehandling. Han har nå betalt 1 million kroner for å få behandlingen hos et privatsykehus i Norge. I artikkelen står det blant annet:
“Hønningstad håper på effekt av medisinen og at hans initiativ kan presse frem en løsning i det offentlige.
– Jeg håper dette kan hjelpe andre, og særlig på lang sikt så tenker jeg at presset er så stort at jeg er helt sikker på at det ikke tar lang tid før dette dekkes av det offentlige helsebudsjettet, avslutter han. “
Dette støtter jeg ham virkelig i. Håper inderlig at han får god effekt. Min personlige mening vet vel alle som leser bloggen min, men kan gjenta det kort. Alle som trenger denne behandlingen bør få den dekket av det offentlige.
Her er link til artikkelen og reportasjen om Arne: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/doedssyke-arne-betaler-en-million-for-medisin-av-egen-lomme-3881637.html
Legen min har også blitt intervjuet i en artikkel hos TV2 her er link til den: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/advarer-mot-raadyr-kreftmedisin-3870017.html
På 21.00 nyhetene i dag hadde TV2 nok en sak om Ipilimumab. I dag viste de innslag med en dame som heter Kjellaug som de ikke har mer å tilby av behandling, uten å benytte Ipilimumab. Sykehusene i Norge har som kjent ikke lov å gi denne behandlingen fordi helsedirektoratet ikke har godkjent behandlingen. Nå har et privatsykehus i Norge som også vises i innslaget, sagt at de kan tilby behandlingen, men prisen en må betale for det er ca 850 000.
Min mening om denne saken er dere vel sikkert klar over fra før. Jeg mener at det norske helsevesen bør tilby denne behandlingen, slik at de som ikke har respons på standarbehandlingen kan få en siste sjanse for å se om Ipilimumab kan ha effekt. Dette er noe jeg mener er verdt 850 000 av statskassen, da det blir veldig feil at de som er rike skal kunne kjøpe seg sjansen på privatsykehus, mens de som ikke har råd til dette ikke får sjansen. Så jeg håper virkelig at helsevesenet godkjenner ipilimumab. Igjen takk til TV2 som henger på saken.
Se innslaget og les artikkelen her: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/har-du-penger-faar-du-hjelp-til-aa-bli-frisk-fra-kreft-3870504.html