Tag: føflekk kreft

Categories
Barn kreft

God liten film som setter fokus paa barn med alvorligsyke i familien

kreft_barn_film
Jeg er med som frivillig i en gruppe for barn og unge som har mistet nærstående, eller som lever med alvorlig sykdom i familien, i sammenheng med dette var jeg på et kurs som Kreftforeningen holdt sammen med Haugesund Kommune. Kurset handlet om barn og ungdom som pårørende, det var et veldig bra kurs, der de kom inn på mange ulike ting. En av tingene som satt igjen hos meg etter kurset var blant annet en video som barn har laget om det og ha nære i familien som har kreft. (Link til filmen nederst på siden her)

Det var selvsagt ikke bare filmen som satt igjen, det andre som satt mest igjen var en dame som fortalte sin historie om når mannen hennes dessverre hadde fått føflekk kreft og til slutt tapte kampen, hun fortalte veldig bra om hvordan dette hadde vert og hvordan de hadde gjort det med sine barn i denne vanskelige situasjonen. De hadde feks valgt og fortelle barna sine alt, og de hadde også hatt god kontakt med skolen til barna hele veien.
Jeg gikk faktisk bort og roset henne for innlegget etterpå for det var veldig bra, det var også litt spesielt siden mannen hennes hadde den samme kreftdiagnosen som jeg har.

Når det gjelder videoen er den ikke akuratt fra 2013, men mener den er ganske så aktuell enda, den har mange gode poeng som en kanskje ikke tenker over hver dag. Feks så sier han ene at den syke søsteren alltid fikk sjokolade, men han fikk det aldri, men nå hadde han gitt beskjed og nå var det bedre.
Her kan man trekke ut at man må huske på søsken som ikke er syke også, og at det ofte blir bedre om man gir beskjed. Det er mange slike gode poeng i filmen, så vil anbefale alle og se filmen 🙂

Legg gjerne igjen en kommentar hva du syntes om filmen om du tar deg tid til å se den.

Filmen kan dere se her: http://webtv.kreftforeningen.no/?fiID=74

Categories
kreft

Endelig JA til Ipilimumab

kreft_ja
YES, den 21 mars er det 1 år siden jeg og Matias var på TV2, så bra at det ENDELIG skjer noe. Det er gode nyheter, alle som trenger det skal få ta del i et forsøksprosjekt for Ipilimumab i følge Helseminister Støre. Dette er veldig bra, hadde selvsagt vert enda bedre hadde det blitt godkjent som standard behandling, men siden han sier at alle som trenger det skal få ta del i prosjektet, så blir det jo nesten det samme, så lenge som prosjektet får forsette i lang tid fremover. Får også håpe at de klarer å finne ut mer om hvorfor noen har bedre effekt en andre osv, det er jo ganske interessange spørsmål. Så i dag er jeg glad, og glad for at alle som trenger behandlingen som kanskje sitter og venter på ja, kan få samme sjansen som jeg fikk 🙂 Så håper jeg at de som får den har like god nytte av den som jeg har hatt frem til nå 🙂 Må si TAKK til alle som har vert med å presse dette frem både foreninger, media, leger, politikere, enkelt personer, og medmennesker.
Føler selvsagt med de som ikke fikk sin behandling godkjent, og håper at det er håp for de også til slutt!

Det står vel om det i de fleste medier men her er litt linker:

Tv2: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/stoere-sier-ja-til-kreftmedisin-4007026.html

Nrk: http://www.nrk.no/nyheter/norge/1.10946055

VG: http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10108390

Her er meg på TV2 i mars 2011: http://www.teigen.be/blogg/?p=638

Categories
kreft

Siv Jensen vil ta problemet med nei til godkjenning opp i regjeringen

kreft_nekt3
Her er enda et nyhetsinnslag fra TV2 angående kreftbehandlingene som helsedirektoratet valgte og ikke godkjenne. Her skriver de og snakker litt om det jeg også skrev om, at ved å ta slike avgjørelser skaper de klasseskille i Norg. Dersom en har penger, kan en kjøpe seg behandling, men dersom man ikke har penger og feks Ipilimumab er siste håp så får man ikke behandlingen. Heldigvis er TV2, pasienter, leger og andre medier med å løfte saken frem i medielyset.
Arne sier at hjertet hans blør for de som ikke har råd tilmedisinen, det skal jeg love dere at mitt hjerte gjør også, det brenner også av sinne og skuffelse!

Det er på slutten et innslag om at Siv Jensen skal ta dette opp med regjeringen på Tirsdag, så håper virkelig at medie presset, ekspertrådets vurdering, og sunn fornuft tvinger frem en godkjenning av behandlingene.

Her er linken til artikkelen: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/-mitt-hjerte-bloer-for-de-som-ikke-har-raad-til-medisinen-4005237.html

Her er link til video innslaget: http://www.tv2.no/play/nyheter/innenriks/kreftsyke-arne-er-forbannet-paa-helse-norge-703168.html

Categories
kreft

TV2 innslag om at Helse Norge sidestilles med Albania

kreft_nek2
TV2 hadde i går enda et innslag der de skriver om at det bare er Norge og Albania som ikke bruker behandlingen for prostata kreft og føflekk kreft. Det er også et lite mini video innslag om hva en ekspert på føflekk kreft og prostata kreft mener om dette.(den ligger litt nede i artikkelen)

Her er linken til artikkelen og innslaget: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helsenorge-sidestilles-med-albania-etter-kreftnei-4004958.html

Categories
kreft

Pasienter faar ikke medisiner likevel

kreft_nekt

Da ser det ut som Helsedirektoratet har bestemt seg for å IKKE ta ekspertgruppens råd til etterretning og godkjenne Ipilimumab i standardbehandlingen, grunnet den er for dyr. Kjenner at jeg er så sint at jeg ikke har ord. Her lever jeg godt inn i mitt 2 år etter jeg egentlig var gitt opp og skulle dø, og så skal ikke andre få samme sjanse for det er for dyrt. Jeg og flere andre er jo levende bevis på at det fungerer, mener og ha lest at ca 25% har god virking. Det blir jo helt feil at noen som ikke har andre alternativer igjen skal nektes en 25% sjanse for et lenger liv og kanskje muligheten til å bli helt frisk grunnet Helsedirektoratet mener det er for dyrt. De skaper jo klasseskille i samfunnet av og ta slike avgjørelser, dersom du har en million kroner kan jo de som sitter på slik kapital kjøpe seg behandlingen på privatsykehus i Oslo, mens de som ikke har råd til dette må bare gi opp og sitte og vente på og dø. Må si jeg er skikkelig skuffet, oppgitt og sint av hele avgjørelsen. De kan prøve og være pasienten som får nei for de er for dyrt selv, og se hvor kjekt det hadde vert!

Tror Matias som var på Tv2 nyhetene samtidig som meg skal på P4 klokka 17.30 og få snakke med Helseminsteren i en slags debatt, håper han klarer og  snakke han til fornuft.

Her er artikkelen: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/foeflekkpasienter-faar-ikke-medisiner-likevel-4003603.html

Categories
kreft

Resultater fra Kreft kontroll

kreft_poliklinikk

ungdomsrommet

Har vert på kontroll på Haukeland i dag, jeg og pappa reiste hjemmefra klokka 07.30 og var på Haukeland  rett før 10.40. Timen var klokken 11.40, men skal alltid møte en time før for å ta blodprøver. Så jeg gikk først og tappet blod og da hadde jeg nesten en time å vente. Den timen pleier jeg og besøke ungdomsrommet til Haukeland, det er et fantastisk flott rom for ungdommer. Nede i atriet i parkbygget deler også Odd Fellow ut gratis skriver, kaffe osv, ekstra bonus i dag da de hadde vafler. Tok med meg litt lunch og gikk inn på ungdomsrommet og snakket med hun som driver det til det var tid for kontroll timen.

Resultatet var bra, det er ingen ting som har rørt seg, verken det i hjernen eller den lille flekken på skallebeinet. Så alt er stabilt denne gangen også 🙂 Han lurte litt på hvordan det gikk og da sa jeg som jeg før har sagt at nakken og skulderen min plager meg litt (grunnet ulike kreftoperasjoner), tåler mindre stress, og blir lettere trøtt,  får av og til hodepine dette er jo i det store og hele bagateller som jeg har lært meg og leve med 🙂 Selve kontrollen er som regel veldig raskt ferdig, i alle fall med slike gode svar.

Må bare legge til at dersom en er ung og har kreft og er på Haukeland må en virkelig ta turen innom ungdomsrommet, her er to linker:

Denne viser bildet av rommet: http://www.flickr.com/photos/haukeland/7162294947/in/photostream/

Her står det litt om hva rommet er og hva det tilbyr: http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/kreft/Sider/ungdomsrommet.aspx

Så da var det bare og kjøre hjem igjen, tok en litt alternativ rute hjem, hadde egentlig tenkt og kjøre over en plass som heter Tysse, men det var veiarbeid der, så måtte ventet 25 min for å slippe gjennom. Dermed snudde vi og kjørte via Eikedalen/Kvamskogen og Norheimsund, tar litt lenger tid, men siden vi allikevel måtte stått og ventet så var det en veldig fin omvei. Det var flott vinterføre og et veldig flott solrikt vinterlandskap rundt Eikedalen.

Merker det som jeg sa til legen i dag at jeg blir fortere trett en før jeg fikk kreft, for nå har jeg virkelig planer om sofaen resten av kvelden 🙂

Tusen takk til alle som ønsket meg lykke til i dag, kunne ikke blitt et bedre resultat tatt forholdene i betraktning 🙂

Categories
kreft

Nytt haap om at Ipilimumab blir godkjent

nytt_haap
YES YES YES YES YES endelig litt håp angående Ipilimumab.
I følge Tv2.no har en ekspertgruppe hos Helsedirektoratet skiftet mening anngående Ipilimumab og et annet legemiddel. De går nå inn for at kreftlegemiddelet skal tilbys Norske Pasienter. I følge artikkelen skal Helsedirektoratet nå se på ekspert gruppa sitt råd og vurdere om medikamentet skal tas i bruk.

Dette var skikkelig gode nyheter, så nå er det bare og håpe at Helsedirektoratet godkjenner Ipilimumab slik at alle som har behov for det får den samme sjansen som jeg fikk da jeg egentlig var gitt opp.
Dette er jo selvsagt gode nyheter for meg selv også, dersom kreften min skulle røre på seg, så igjen YES YES YES! 🙂

Her kan dere lese tv2.no sin artikkel: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/eksperter-vil-tillate-kreftmedisin-3961841.html

Her har også NRK.no skrevet litt: http://www.nrk.no/nyheter/distrikt/nrk_trondelag/1.10866508

Categories
kreft

Ipilimumab paa Schrodingers katt


Kreft legen jeg har på Haukeland var på Schrödingers katt i dag og snakker litt om Ipilimumab. Jeg håper og håper det samme som han sier at prisen etter hvert synker og alle kan få tilbudet om behandling.

For dere som er nye lesere på bloggen, har jeg føflekk kreft og det er denne behandlingen som gjør at jeg har muligheten til å sitte her og skriver i dag. For 2 år siden hadde kreften spredd seg for mye, og standard behandlingene fungerte ikke, til slutt fikk jeg beskjeden om at de ikke kunne gjøre mer, og at jeg snart kom til å dø. Ikke så veldig lenge etter jeg egentlig var blitt gitt opp var jeg så heldig at jeg fikk være med i forsøksprosjektet til Ipilimumab. Behandlingen fungerte på meg og den holder kreften min i sjakk og har gjort det i 2 år. Så som dere sikkert skjønner så ønsker jeg veldig veldig veldig at alle som har samme sykdom som meg skal få samme sjansen som meg til å se om de også kan ha effekt, dette bør ikke stå på penger!! Må avslutte og si at det er ikke bare de som har føflekk kreft jeg ønsker skal få muligheter, det gjelder selvsagt alle som er syke og trenger behandling som staten ikke vil godkjenne grunnet de mener den er for dyr.

Her kan dere se innslaget det starter ca 4,45 inn i sendingen:
http://tv.nrk.no/serie/schrodingers-katt1/dmpv73003212/15-11-2012

Categories
kreft

Vert paa kreft kontroll

Da har jeg nok en gang vert i Bergen på kontroll. Var i Bergen sist mandag og tok CT. Var litt  bekymret for resultatet denne gangen siden de sist kontroll bemerket en liten flekk på skallebeinet som hadde vokst litt fra kontrollen før der igjen. Les mer kontrollen for 2 mnd siden her: http://www.teigen.be/blogg/?p=2941.

Så når kreft legen min i dag sa at alt var stabilt ble jeg veldig veldig veldig veldig glad 🙂 At alt er stabilt vil si at det jeg har i hjernen og den lille flekken på skallebeinet ikke har vokst eller viser aktivitet siden sist kontroll 🙂 Så nå skal jeg tilbake om 3 mnd igjen, så får vi se hvordan det er da.

Må bare smette inn at jeg snart håper de godkjenner Ipilimumab, så andre med samme sykdom som meg kan få en sjanse til å se om stoffet virker på akkurat dem.

Til slutt må jeg bare si tusen tusen takk til alle som har ønsket meg lykke til i dag 🙂

 

 

Categories
kreft

Ny sak paa Tv2 Nyhetene om Ipilimumab

På 21.00 nyhetene i dag hadde TV2 nok en sak om Ipilimumab. I dag viste de innslag med en dame som heter Kjellaug som de ikke har mer å tilby av behandling, uten å benytte Ipilimumab. Sykehusene i Norge har som kjent ikke lov å gi denne behandlingen fordi helsedirektoratet ikke har godkjent behandlingen. Nå har et privatsykehus i Norge som også vises i innslaget, sagt at de kan tilby behandlingen, men prisen en må betale for det er ca 850 000.

Min mening om denne saken er dere vel sikkert klar over fra før. Jeg mener at det norske helsevesen bør tilby denne behandlingen, slik at de som ikke har respons på standarbehandlingen kan få en siste sjanse for å se om Ipilimumab kan ha effekt. Dette er noe jeg mener er verdt 850 000 av statskassen, da det blir veldig feil at de som er rike skal kunne kjøpe seg sjansen på privatsykehus, mens de som ikke har råd til dette ikke får sjansen. Så jeg håper virkelig at helsevesenet godkjenner ipilimumab. Igjen takk til TV2 som henger på saken.

Se innslaget og les artikkelen her: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/har-du-penger-faar-du-hjelp-til-aa-bli-frisk-fra-kreft-3870504.html