Categories
kreft

Ny TV2 sak om Ipilimumab


I går sendte TV2 på ny en sak angående ipilimumab. Denne gangen har de fokusert på en tre barns mor som bor i Nordland, som har fått ipi, og som har hatt god effekt av det.  Hun tok kontakt med meg etter hun hadde vert innom bloggen og selvsagt sett på TV2, så jeg er ganske glad jeg har denne bloggen, får snakket med en del personer som har samme sykdom som meg selv.  Nå har hun dessverre fått et tilbakefall og hun er avhengi av å få en ny behandlingsdose med ipilimumab. Dette er ikke sikkert hun får betalt av staten, så hun vurderer og reise utenlands. Jeg blir virkelig provosert og jeg har egentlig ikke ord, for hvor sint og skuffet jeg blir når jeg leser om at staten vurderer å nekte henne en ny dose, når de vet at det har fungert en gang, og hun ikke har hatt noe livstruende bivirkninger. Jeg håper at de innser galskapen når de forhåpentligvis så på TV2 nyhetene i går kveld, og at de snarest gir henne en sjanse til å få en ny runde med ipilimumab. Det ligger jo et håp i at han sier sykehusene må følge opp de forsøkene de allerede har startet. Lykke til Sissel!!!!

For å lese artikkelen og se innslaget på TV2: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/trebarnsmoren-sissel-nektes-livsforlengende-kreftmedisin-3818598.html

 

Categories
kreft

Helsedirektoratet sier nei til Ipilimumab – Legene er ogsaa skuffet


Fant en link til på TV2.no om Ipilimumab saken der legene heller ikke er fornøyd med vurderingen til Helsedirektoratet.
Her er linken: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/kreftlege-tragisk-at-behandlingen-ikke-kan-brukes-i-norge-3807076.html

 

Categories
kreft

Helsedirektoratet sier nei til Ipilimumab

Som overskriften sier, så har helsedirektoratet i dag bestemt seg for at de i første omgang ikke skal godkjenne stoffet.
Ser ut som det skal vurderes på nytt når de er ferdig med studiet de har satt i gang, jeg skrev om det på bloggen for en tid tilbake siden. Jeg må nå fortsatt si at jeg er skuffet og uenig i avgjørelsen til helsedirektoratet. Jeg er jo et levende bevis på at en lever lenger en de 2 – 4 mnd de sier de fleste lever. Jeg mener når noen har god effekt bør alle ha muligheten til å få denne sjansen, det blir feil å sette en pris på et menneskeliv. Håper de tar til fornuft, når det skal vurderes på nytt etter studie er avsluttet.
Her er link til saken på tv2: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/helsedirektoratet-sier-nei-til-kreftmedisinen-3806770.html

Categories
kreft

Resultat fra siste CT

Så var jeg på Haukeland igjen for å få resultater fra CT en jeg tok i siste uke. Må alltid komme en time før lege timen, for å ta blodprøver. Etter dette pleier en å ha ca 50 minutter og ikke gjøre noe på, så da pleier jeg som regel ta en tur innom ungdomsrommet, i dag var dessverre ikke lederen der, så var ingen der inne å snakke med. Så da gikk jeg ut i atriet (vente område nede på parkbygget) og satte meg med pappa som var sjåfør. I atriet er det et veldig bra trivselstiltak som anbefales og prøves visst en noen gang er i park bygget. Dette står Odd Fellow for, det er en organisasjon eller orden som deler ut gratis skiver og kaffe og saft. En skulle ikke tro at en brødskive kunne være så god, men de er fantastisk gode 🙂 Når vi satt der og spiste og snakket litt tull med han som delte ut skivene, kom plutselig en av de som jobbet på den strålemaskinen jeg ble strålt på for 2 år siden. Hun kjente igjen latteren min og ville hilse på, det var kjekt at hun husket meg og det var kjekt og snakke med henne igjen 🙂

Så var tiden kommet for selve legetimen da. Det var veldig fort gjort, han lurte på hvordan det gikk, jeg sa jeg ikke kunne klage. Det som jeg merker noe til (slik har det vert hele tiden) er at jeg tåler mindre stress, blir fortere trett en før, har en stiv og øm nakke, og en dårlig skulder (går til fysioterapi for dette), blir fortere tørr i munnen, og kan til tider ha litt hodepine. Dette er slik jeg bare har lært meg og leve med, og jeg tenker at det er bedre å ha disse bivirkningene en alternativet, jeg vil også si at jeg har små plager i forhold til mangen andre, så jeg har ingen grunn til å klage 🙂 Nakken og skulderen har med operasjoner og gjøre, og munn tørrhet har med strålingen og gjøre, litt hodepine og tretthet er slik en må rekne med etter all stråling og operasjoner. Tåler selvsagt mer nå en jeg gjorde for 2 og 1 år siden, så det blir bedre, men selvsagt ikke slik det var før jeg ble syk.
Så var det resultatet av CT bildene, bildene var fine,  det var ikke tegn til kreftsykdom i kroppen utenom det som er i hodet. Det som er i hodet hadde ikke rørt seg, og lå stabilt, det er det jeg også håpet på at det gjorde. Han bemerket også at det var kommet en liten flekk på et ben i hode, men de trodde ikke dette var noe sykdom, men de ville følge med på den, så om den hadde vokst eller rørt seg til neste kontroll om 3 mnd, ville de sjekke den nærmere. Jeg velger å satse på at dette bare er noe uskyldig. Husker en annen gang da så de noe på lungen min, som de heller ikke trodde var noe skummelt, dette viste seg og være vekke neste CT eller være et arr fra en lungebetennelse. Så alt i alt må jeg vel si meg fornøyd med besøket til Haukeland denne gangen også, er vel så gode nyheter som en kan få 🙂 Kunne godt vært foruten den flekken, men håper og tror at det ikke er noe å bekymre seg over 🙂 Fikk også beskjed av legen og ikke bekymre meg over den, så regner med det ikke er noe. Takk til alle som har ønsket meg lykke til 🙂

Categories
kreft

To sykehus kontroller denne uken

Har tenkt at jeg også skulle bruke denne bloggen til å oppdatere folk anngående kreft sykdommen min. Så i går var jeg på kontroll hos nevrolog på Haugesund sykehus. Dette var oppfølging siden jeg fikk eplepsianfall pga svulstene i hodet 18.august i fjor. Timen gikk veldig fint, hun skulle ta noen blod prøver for å sjekke at tablettene jeg går på har rett nivå i kroppen. Tablettene går jeg på for å forhindre nye anfall.
Jeg snakket også litt med hun om muligheten til å få førerkortet tilbake, dersom svulstene mine i hode forsatt holder seg i sjakk, så skulle jeg komme tilbake i starten på august. Regelen er vel 1 års anfall fri. Hadde vert kjekt å få lov å få muligheten til å kjøre igjen. Når jeg fikk anfallet i fjor, hadde jeg heller ikke lov å kjøre da pga noen tabletter og svulstene i hodet. Jeg skulle egentlig få lov i oktober, men det ødlagte jo selvsagt eplepsi anfallet i august. Så jeg håper virkelig at det blir muligheter for det igjen. Mye av det avhenger vel av morgendagen, da skal jeg til Haukeland for å få resultatet av CT en jeg tok i sist uke. En venner seg til nå det meste, men de kontrollene er alltid litt nervepirrende syntes jeg. Skal selvsagt skrive om hvordan det går i morgen. Håper at Ipilimumab`en enda gjør jobben og holder kreften stabilt. Så nå krysser jeg alt jeg har og håper på at kreften min holder seg i ro, og at jeg holder meg anfall fri og at svulstene fremdeles ligger stabilt, så kan det kanskje bli muligheter for å kjøre bil igjen. Jeg tenker også mye på de som har fått muligheten til å teste Ipilimumab i disse dager, håper virkelig de får samme virkning som jeg har hatt frem til nå.

Categories
kreft

Nytt innslag om Ipilimumab paa TV2 Nyhetene


Endelig er de startet med behandlingen av de som fikk være med i forskningsprosjektet. Jeg håper at alle så snart som mulig får sjansen til å få dette tilbudet.

Les og se innslaget her: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/endelig-fikk-kreftsyke-matias-medisin-3782983.html

Categories
kreft

TV2 med nytt innslag i Ipilimumab saken

TV2 hadde i dag også et innslag på 21.00 nyhetene angående ipilimumab saken.
Her er linken til artikkelen og innslaget: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/norge-sier-nei-til-medisin-som-har-gjort-hanne-frisk-3767771.html

Categories
kreft Uncategorized

Ada 70 har levd i 5aar

Må nok engang bare få skryte over TV2 nyhetene, og alle som stiller opp i media.
De er helt fantastiske til å henge på saken om ipilimumab.
Første reportasje benyttet de meg for å vise at ipilimumab kan ha veldig god effekt. I dag viste de nok et eksempel på at behandlingen kan virke veldig bra, Ada har faktisk levd 5 år etter hun egentlig var gitt opp. Dette er noe som gjør meg skikkelig glad, og gir meg håp om at jeg også kanskje kan få leve lenge.
Nå håper jeg at de 30 som skal ta del i forsøksprosjektet som blir oprettet får like bra effekt som Ada, og ikke minst at dette snarest blir tilgjengelig for alle som har behov.

Her er link til innslaget med Ada:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/ada-70-fikk-doedsdommen-av-legene-fem-aar-seinere-lever-hun-i-beste-velgaaende-3761794.html

Categories
kreft

Nytt forskningsprosjekt startet med Ipilimumab. Matias og 29 andre er med!

Ser ut til at media har hatt god påvirkningskraft. Leser på RB.no at Matias og 29 andre skal delta i et nytt forskningsprosjekt i Norge der de skal få behandlingen. Det blir fordelt på 15 personer i Oslo og 15 personer i Bergen. (Ifølge RB.no)
Dette er KJEMPE bra nyheter, og et skritt i riktig retning for å få stoffet godkjent for bruk i Norge. Håpet må være at dette blir tilgjengelig for alle som trenger det. Det er også laget flere underskriftskampanjer på nettet som prøver å samle underskrifter for å få behandlingen godkjent for alle, så jeg vil oppfordre alle til å skrive under på kampanjene.

Her er link til hele artikkelen på RB.no: http://www.rb.no/lokale_nyheter/article6019249.ece (Ligger to linker til støttegrupper på facebook i artikkelen)

Tv2.no har også skrevet litt om saken idag: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/ellen-starter-aksjon-for-kreftsyke-matias-3759924.html

Her er linkene til underskriftskampanjene på underskrift.no og opprop.no:

http://www.underskrift.no/vis.asp?Kampanje=3928

http://www.opprop.no/opprop.php?id=mathias

Oppfordrer alle til å skrive under her, og dele underskriftskampanjene på facebook og andre medier.

Categories
kreft

Skuffet over Norges Helsedirektorat

Leser med stor fortvilelse på TV2.no i dag at Helsedirektoratet har valgt å ikke godkjenne Ipilimumab.
Jeg må si at jeg er veldig skuffet over at penger skal styre om mennesker i et så rikt land som Norge kan få en sjanse til å få livet sitt forlenget, og kanskje bli kurert  Det skal være et innslag på TV2 nyhetene i kveld, der jeg håper saken blir enda bedre belyst enn i artikkelen. Håper virkelig det blir tatt en ny vurdering på dette snarest, for dette syntes jeg ikke er rett.

Hva mener dere?

Her er link til artikkelen: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/matias-20-faar-ikke-kreftmedisinen-han-trenger-3757403.html

Skal legge ut link til innslaget på TV2 dersom det blir lagt ut på TV2.no senere i kveld.