Categories
kreft

Forhandler om prisen paa Ipilimumab

TV2 hadde i går en artikkel på nettsidene sine der de skriver om at Norge er i pris forhandlinger med legemiddelfirmaet som produserer Ipilimumab.
De er ikke kommet til noen konklusjon, men blir spennende og følge med hva som kommer ut av dette. Håper selvsagt de kommer til enighet og at Ipilimumab blir tilgjengelig til alle som kan ha nytte av det.

Her er link til artikkelen: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/forhandler-om-prisen-paa-medisinen-som-kan-forlenge-livet-til-mathias-3841520.html

Categories
kreft Tur

Bilder fra sommarrevy paa Stord

I går var jeg på sommerrevy med “kreftklubben kjekk og grei avd Hordaland” dette er en liten tulle klubb som vi har laget oss, vi som møttes med samme sykdom på Haukeland sykehus. Det er meg, Line Torget, Knut Rykke fra Voss, og en fra Karmøy som heter Jan Helge Hop som er med i klubben. Vi har laget oss en tradisjon på å ha julebord og gå på sommerrevy. Mannen til Line spiller også i sommerrevyen på Stord, han heter Arne Torget. Jan Helge kunne dessverre ikke være med i går, men regner med han komme sterkere tilbake på julebordet.

Så i går kom Knut Rykke til Stord, og tok båten over til Kvinnherad og fikk en liten omvisning før vi reiste over til Stord, og spiste middag på Frugård, og så på sommerrevyen. Revyen var veldig bra syntes jeg, og vi koste oss veldig. Det var mangee bra innslag og veldig god stemning i revytelte. Allsangen tok av 🙂 Kan anbefale revyen på det varmeste 🙂

Jeg filmet litt med reisekamera Panasonic GX1, og tok et par bilder med det også, men de bildene ble ikke så veldig bra. Var litt mørkt i telte. Så jeg gikk over til å bruke Nikon D90 med 24-70mm F2.8 objektivet, måtte også sette på SB900 for å få bildene bra. Angret litt på at jeg ikke hadde med meg 70-200 objektivet, for det ble litt langt i fra. Hadde ikke nok zoom til å få nærbilder. Legger ut noen av bildene her. Filmene kommer i et nytt innlegg.

Categories
kreft Uncategorized

Sissel paa TV2 i dag ogsaa.


I dag er jeg glad, det kan se ut som det løser seg for Sissel, hun får i alle fall lovnader om at sykehuset skal gi henne behandling, hvilken behandling utaler de seg ikke om. Så vi får håpe at sykehuset mobiliserer fort og vurdere saken til Sissel. Det er ingen ting som er så forferdelig som å måtte vente på prøvesvar og vurderinger. Er også veldig enig i det Sissel sier at hun håper at helsedirektoratet snart snur og godkjenner Ipilimumab for bruk i Norge, det er ikke kjekt for de som er rammet og vite at det finest et håp, men staten ønsker ikke å betale det.

For å lese hele artikkelen og se innslaget på TV2: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/kreftsyke-sissel-har-faatt-nye-loefter-om-medisinen-hun-haaper-paa-3819774.html

 

Categories
kreft

Helsedirektoratet sier nei til Ipilimumab

Som overskriften sier, så har helsedirektoratet i dag bestemt seg for at de i første omgang ikke skal godkjenne stoffet.
Ser ut som det skal vurderes på nytt når de er ferdig med studiet de har satt i gang, jeg skrev om det på bloggen for en tid tilbake siden. Jeg må nå fortsatt si at jeg er skuffet og uenig i avgjørelsen til helsedirektoratet. Jeg er jo et levende bevis på at en lever lenger en de 2 – 4 mnd de sier de fleste lever. Jeg mener når noen har god effekt bør alle ha muligheten til å få denne sjansen, det blir feil å sette en pris på et menneskeliv. Håper de tar til fornuft, når det skal vurderes på nytt etter studie er avsluttet.
Her er link til saken på tv2: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/helsedirektoratet-sier-nei-til-kreftmedisinen-3806770.html

Categories
kreft

Resultat fra siste CT

Så var jeg på Haukeland igjen for å få resultater fra CT en jeg tok i siste uke. Må alltid komme en time før lege timen, for å ta blodprøver. Etter dette pleier en å ha ca 50 minutter og ikke gjøre noe på, så da pleier jeg som regel ta en tur innom ungdomsrommet, i dag var dessverre ikke lederen der, så var ingen der inne å snakke med. Så da gikk jeg ut i atriet (vente område nede på parkbygget) og satte meg med pappa som var sjåfør. I atriet er det et veldig bra trivselstiltak som anbefales og prøves visst en noen gang er i park bygget. Dette står Odd Fellow for, det er en organisasjon eller orden som deler ut gratis skiver og kaffe og saft. En skulle ikke tro at en brødskive kunne være så god, men de er fantastisk gode 🙂 Når vi satt der og spiste og snakket litt tull med han som delte ut skivene, kom plutselig en av de som jobbet på den strålemaskinen jeg ble strålt på for 2 år siden. Hun kjente igjen latteren min og ville hilse på, det var kjekt at hun husket meg og det var kjekt og snakke med henne igjen 🙂

Så var tiden kommet for selve legetimen da. Det var veldig fort gjort, han lurte på hvordan det gikk, jeg sa jeg ikke kunne klage. Det som jeg merker noe til (slik har det vert hele tiden) er at jeg tåler mindre stress, blir fortere trett en før, har en stiv og øm nakke, og en dårlig skulder (går til fysioterapi for dette), blir fortere tørr i munnen, og kan til tider ha litt hodepine. Dette er slik jeg bare har lært meg og leve med, og jeg tenker at det er bedre å ha disse bivirkningene en alternativet, jeg vil også si at jeg har små plager i forhold til mangen andre, så jeg har ingen grunn til å klage 🙂 Nakken og skulderen har med operasjoner og gjøre, og munn tørrhet har med strålingen og gjøre, litt hodepine og tretthet er slik en må rekne med etter all stråling og operasjoner. Tåler selvsagt mer nå en jeg gjorde for 2 og 1 år siden, så det blir bedre, men selvsagt ikke slik det var før jeg ble syk.
Så var det resultatet av CT bildene, bildene var fine,  det var ikke tegn til kreftsykdom i kroppen utenom det som er i hodet. Det som er i hodet hadde ikke rørt seg, og lå stabilt, det er det jeg også håpet på at det gjorde. Han bemerket også at det var kommet en liten flekk på et ben i hode, men de trodde ikke dette var noe sykdom, men de ville følge med på den, så om den hadde vokst eller rørt seg til neste kontroll om 3 mnd, ville de sjekke den nærmere. Jeg velger å satse på at dette bare er noe uskyldig. Husker en annen gang da så de noe på lungen min, som de heller ikke trodde var noe skummelt, dette viste seg og være vekke neste CT eller være et arr fra en lungebetennelse. Så alt i alt må jeg vel si meg fornøyd med besøket til Haukeland denne gangen også, er vel så gode nyheter som en kan få 🙂 Kunne godt vært foruten den flekken, men håper og tror at det ikke er noe å bekymre seg over 🙂 Fikk også beskjed av legen og ikke bekymre meg over den, så regner med det ikke er noe. Takk til alle som har ønsket meg lykke til 🙂

Categories
kreft

To sykehus kontroller denne uken

Har tenkt at jeg også skulle bruke denne bloggen til å oppdatere folk anngående kreft sykdommen min. Så i går var jeg på kontroll hos nevrolog på Haugesund sykehus. Dette var oppfølging siden jeg fikk eplepsianfall pga svulstene i hodet 18.august i fjor. Timen gikk veldig fint, hun skulle ta noen blod prøver for å sjekke at tablettene jeg går på har rett nivå i kroppen. Tablettene går jeg på for å forhindre nye anfall.
Jeg snakket også litt med hun om muligheten til å få førerkortet tilbake, dersom svulstene mine i hode forsatt holder seg i sjakk, så skulle jeg komme tilbake i starten på august. Regelen er vel 1 års anfall fri. Hadde vert kjekt å få lov å få muligheten til å kjøre igjen. Når jeg fikk anfallet i fjor, hadde jeg heller ikke lov å kjøre da pga noen tabletter og svulstene i hodet. Jeg skulle egentlig få lov i oktober, men det ødlagte jo selvsagt eplepsi anfallet i august. Så jeg håper virkelig at det blir muligheter for det igjen. Mye av det avhenger vel av morgendagen, da skal jeg til Haukeland for å få resultatet av CT en jeg tok i sist uke. En venner seg til nå det meste, men de kontrollene er alltid litt nervepirrende syntes jeg. Skal selvsagt skrive om hvordan det går i morgen. Håper at Ipilimumab`en enda gjør jobben og holder kreften stabilt. Så nå krysser jeg alt jeg har og håper på at kreften min holder seg i ro, og at jeg holder meg anfall fri og at svulstene fremdeles ligger stabilt, så kan det kanskje bli muligheter for å kjøre bil igjen. Jeg tenker også mye på de som har fått muligheten til å teste Ipilimumab i disse dager, håper virkelig de får samme virkning som jeg har hatt frem til nå.

Categories
Tur

10 aars jubileum paa Vardhaugselet

I dag gikk jeg og en gjeng med venner opp til 10 års jubileum for Vardhaugselet. Vardhaugselet er en åpen hytte for alle som ønsker å bruke den, den er bygget på dugnad på noen gamle stølsmurer. Det var en kjekk tur, det var over 200 stk der oppe. En kunne også betale for å komme opp med helikopter.
Selet ligger på ca 643 meter, en kan lese mer om det her: http://www.visitsunnhordland.no/no/Produkt/?TLp=337551
For å se turen min med Garmin puls klokka kan dere se her: http://connect.garmin.com/activity/182991474

Var også litt imponert over meg selv, dette er den lengste turen min så langt i år, etter kreften, så syntes det var kjekt å komme seg opp der igjen.

Vil også ta med at interesse laget for Vardhaugselet årlig i januar – februar har basar til inntekt for å vedlikeholde selet, og støtte nye prosjekter. Basaren pleier å være en suksess, og det er mye bra premier, pluss en støtter en god sak.

Bildene er tatt med Nikon D90, og Nikkor 24-70mm f.2.8 og litt en Tokina 12 – 24mm vidvinkel.

Legger med noen bilder fra turen opp, var så heldig å ha en kompis som bar kamera sekken min opp, var litt disig ute, så ble ikke helt optimalt. (Skal ha meg en tur oppover igjen en gang med kamera, og stativ). Stativet la jeg igjen hjemme, ble litt for langt og dra det opp. Har også noen bilder fra turen ned, men de får jeg legge ut en annen dag.

Categories
kreft

CT paa Haukeland i dag

Da var dagen kommet, 3 mnd er gått siden sist jeg var på Haukeland. Så i dag var det på`an igjen.
Drikke kontrast veske og en kjøretur til Haukeland. Var en veldig fin kjøretur i dag i det nydelige sommerværet. Var en liten snarttur innom den nye IKEA på veien opp, mamma som var sjåføren min måtte absoulutt innom, og jeg som ikke har lappen grunnet kreften, hadde ikke så mye annet valg 😛
Kom raskt til på CT en og de traff heldigvis med nålen som kontrasten skal inn igjennom på første forsøk.
Så nå er det bare å krysse fingrene og håpe på at kreften enda ligger stabilt. Neste torsdag reiser jeg opp igjen for å få resultatet fra CT undersøkelsen.

Categories
kreft

Nytt innslag om Ipilimumab paa TV2 Nyhetene


Endelig er de startet med behandlingen av de som fikk være med i forskningsprosjektet. Jeg håper at alle så snart som mulig får sjansen til å få dette tilbudet.

Les og se innslaget her: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/endelig-fikk-kreftsyke-matias-medisin-3782983.html

Categories
kreft

TV2 med nytt innslag i Ipilimumab saken

TV2 hadde i dag også et innslag på 21.00 nyhetene angående ipilimumab saken.
Her er linken til artikkelen og innslaget: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/norge-sier-nei-til-medisin-som-har-gjort-hanne-frisk-3767771.html