Categories
kreft

Har vert paa CT

IMAG2136 copy_620
Da var det omtrent gått 3 mnd siden sist gang jeg var på CT, så da var det på tide igjen. Så i dag kjørte jeg og pappa til Bergen. Greit å ha med noen til å fordele vannet siden en må drikke 11dl vann på 3 timer fordelt på x antall dl hver halvtime før undersøkelsen.

Som jeg før også har sagt har jeg egentlig sluttet og grue meg til selve CT undersøkelsen for det har jeg gjort så mange ganger etter hvert. Det som er mer skremmende er neste torsdag når jeg skal opp igjen, og få svaret på bildene de tok i dag. Det alltid spennende om noe har forandret seg, eller om de har funnet noe de lurer på.
Sist kontroll fant de en liten flekk på lungehinnen min, som ikke hadde vert der før, dette kunne være fra en forkjølelse, det kunne være kreft, eller det kunne være noe helt annet. Flekken måtte i alle fall få 3 mnd på seg slik at de kunne klare å sjekke om den forsvant, øket eller minket i størrelse.
Jeg har før hatt en flekk på skallebeinet som aldri har gjort noe av seg, som de bare fant, men ikke har rørt seg, så er ikke første gangen de finner noe de ikke vet hva er.
Jeg hadde selvsagt helst sett at de ikke fant den flekken på lungehinnen sist kontroll, selv om det kanskje ikke er noe, så er det aldri noe kjekt og gå rundt og tenke på. Jeg håper virkelig at den bare var fra en forkjølelse eller lignende, og skal ærlig innrømme at jeg gru gleder meg litt til svaret neste torsdag.

La inn et bildet på toppen, som en av de som styrte ct maskinen tok av meg, så dere også kan se hvordan det ser ut på CT kontroll.

Her kan dere lese mer om flekken de fant sist gang: http://www.teigen.be/blogg/?p=8420

Tusen takk til alle som ønsket meg lykke til i dag, jeg skal komme med en oppdatering neste torsdag når jeg har fått svaret.

 

Categories
kreft

Vert paa CT

IMAG1043 copy_620Da var det omtrent gått 3 mnd siden sist gang jeg var på CT, så da var det på tide igjen. Sist måtte jeg ikke drikke vann, men denne gangen måtte jeg. Siden min faste kartleser pappa var på jobb fikk jeg lurt med meg en venninne til Bergen, som fordelte vannet til meg etter hvert (11dl vann på 3 timer, fordelt på x antall dl pr halvtime).Hadde nok gått fint å kjøre alene også, men alltid kjekt med selskap, så takk til Diana som ble med på tur.

Må også takke den snille radiografen, som tok bildet av meg med mobilen min.

Svaret på ct en får jeg torsdag 6 februar når jeg skal tilbake til Haukeland.(det er alltid endel mer nervepirrende)

Her kan dere se hvordan det gikk på kontrollen i november: http://www.teigen.be/blogg/?p=6329

Tusen Takk til alle som ønsket meg lykke til i dag 🙂

Categories
kreft

Svar paa CT – Kreftkontroll

kreft_poliklinikk

Har vert på kontroll. Alt var stabilt i hode, altså det har ikke rørt seg, så det er veldig bra 🙂 De hadde funnet en liten polypp i ene tarmen så de egentlig ikke tror er kreft. Denne skal fjernes for sikkerhetsskyld om en mnd eller to.

Har også hatt litt problemer med avaskulære nekroser i kne og i det siste har jeg fått vondt i hoftene og. Jeg var på MR i Haugesund for dette. Den fikk jeg svar på tirsdag før timen på Haukand som var på torsdagen. Veldig fornøyd med dagen på Haukeland i dag, god service, ortopeden jeg hadde vert hos med kneet kom bort på kreftavdelingen og snakket med meg, så ordnet de også en ekstra røntgen av hoften på en halvtime. Etter røntgen fikk jeg komme inn til ortopeden, som sa at hoften hadde samme problem som kneet, altså Avaskulær nekrose. Dette hadde mest sansynlig kommet av kreft behandlingen.

Jeg ble veldig veldig glad da han sa at jeg bare kunne bruke hoftene som jeg ville, det kunne komme et tidspunkt litt langt frem i tid der jeg ville trenge hofteproteser, men det trodde han lå veldig langt frem i tid.

Så igjen må si meg veldig fornøyd med at kreften ligger stabilt og at jeg kan bruke hoftene på fjellturer, ville nok vert uten den polyppen, men den blir nå fjernet for sikkerhetsskyld, så alt i alt kan jeg vel virkelig ikke klage 🙂

Her kan dere lese mer om hva som var galt med kneet mitt: http://www.teigen.be/blogg/?p=4693

Categories
kreft

Ipilimumab paa Schrodingers katt


Kreft legen jeg har på Haukeland var på Schrödingers katt i dag og snakker litt om Ipilimumab. Jeg håper og håper det samme som han sier at prisen etter hvert synker og alle kan få tilbudet om behandling.

For dere som er nye lesere på bloggen, har jeg føflekk kreft og det er denne behandlingen som gjør at jeg har muligheten til å sitte her og skriver i dag. For 2 år siden hadde kreften spredd seg for mye, og standard behandlingene fungerte ikke, til slutt fikk jeg beskjeden om at de ikke kunne gjøre mer, og at jeg snart kom til å dø. Ikke så veldig lenge etter jeg egentlig var blitt gitt opp var jeg så heldig at jeg fikk være med i forsøksprosjektet til Ipilimumab. Behandlingen fungerte på meg og den holder kreften min i sjakk og har gjort det i 2 år. Så som dere sikkert skjønner så ønsker jeg veldig veldig veldig at alle som har samme sykdom som meg skal få samme sjansen som meg til å se om de også kan ha effekt, dette bør ikke stå på penger!! Må avslutte og si at det er ikke bare de som har føflekk kreft jeg ønsker skal få muligheter, det gjelder selvsagt alle som er syke og trenger behandling som staten ikke vil godkjenne grunnet de mener den er for dyr.

Her kan dere se innslaget det starter ca 4,45 inn i sendingen:
http://tv.nrk.no/serie/schrodingers-katt1/dmpv73003212/15-11-2012

Categories
kreft

Helsedirektoratet sier nei til Ipilimumab

Som overskriften sier, så har helsedirektoratet i dag bestemt seg for at de i første omgang ikke skal godkjenne stoffet.
Ser ut som det skal vurderes på nytt når de er ferdig med studiet de har satt i gang, jeg skrev om det på bloggen for en tid tilbake siden. Jeg må nå fortsatt si at jeg er skuffet og uenig i avgjørelsen til helsedirektoratet. Jeg er jo et levende bevis på at en lever lenger en de 2 – 4 mnd de sier de fleste lever. Jeg mener når noen har god effekt bør alle ha muligheten til å få denne sjansen, det blir feil å sette en pris på et menneskeliv. Håper de tar til fornuft, når det skal vurderes på nytt etter studie er avsluttet.
Her er link til saken på tv2: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/helsedirektoratet-sier-nei-til-kreftmedisinen-3806770.html

Categories
kreft Uncategorized

Ada 70 har levd i 5aar

Må nok engang bare få skryte over TV2 nyhetene, og alle som stiller opp i media.
De er helt fantastiske til å henge på saken om ipilimumab.
Første reportasje benyttet de meg for å vise at ipilimumab kan ha veldig god effekt. I dag viste de nok et eksempel på at behandlingen kan virke veldig bra, Ada har faktisk levd 5 år etter hun egentlig var gitt opp. Dette er noe som gjør meg skikkelig glad, og gir meg håp om at jeg også kanskje kan få leve lenge.
Nå håper jeg at de 30 som skal ta del i forsøksprosjektet som blir oprettet får like bra effekt som Ada, og ikke minst at dette snarest blir tilgjengelig for alle som har behov.

Her er link til innslaget med Ada:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/ada-70-fikk-doedsdommen-av-legene-fem-aar-seinere-lever-hun-i-beste-velgaaende-3761794.html

Categories
kreft

Nytt forskningsprosjekt startet med Ipilimumab. Matias og 29 andre er med!

Ser ut til at media har hatt god påvirkningskraft. Leser på RB.no at Matias og 29 andre skal delta i et nytt forskningsprosjekt i Norge der de skal få behandlingen. Det blir fordelt på 15 personer i Oslo og 15 personer i Bergen. (Ifølge RB.no)
Dette er KJEMPE bra nyheter, og et skritt i riktig retning for å få stoffet godkjent for bruk i Norge. Håpet må være at dette blir tilgjengelig for alle som trenger det. Det er også laget flere underskriftskampanjer på nettet som prøver å samle underskrifter for å få behandlingen godkjent for alle, så jeg vil oppfordre alle til å skrive under på kampanjene.

Her er link til hele artikkelen på RB.no: http://www.rb.no/lokale_nyheter/article6019249.ece (Ligger to linker til støttegrupper på facebook i artikkelen)

Tv2.no har også skrevet litt om saken idag: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/ellen-starter-aksjon-for-kreftsyke-matias-3759924.html

Her er linkene til underskriftskampanjene på underskrift.no og opprop.no:

http://www.underskrift.no/vis.asp?Kampanje=3928

http://www.opprop.no/opprop.php?id=mathias

Oppfordrer alle til å skrive under her, og dele underskriftskampanjene på facebook og andre medier.

Categories
kreft

Nytt Innslag paa TV2 nyhetene


Som jeg skrev før i dag skulle TV2 nyhetene sende et nytt innslag i kveld.
Etter som jeg kan tolke ser det ut som “ekspertgruppen” sier nei til å anbefale behandlingen, og det er opp til Helsedirektoratet og ta den endelige avgjørelsen.

Jeg håper for all del at direktoratet ikke følger gruppens anbefalinger, for å sette en pris på et liv blir som sagt helt feil og uetisk.

De sier også at det bare forlenger livet med 2 – 4 mnd i snitt. Jeg startet denne behandlingen da den var i klinisk studie fase 13 november 2010, og avsluttet behandlingen januar 2011, og jeg er forsatt i livet, svulstene er der fremdeles, men det er for tiden ikke tegn til aktiv sykdom. Hvorfor kan de ikke gi andre pasienter samme mulighetene til å få samme samme sjanse? Kanskje lever de bare 2 – 4 mnd, kanskje virker det ikke , og kanskje har det en god effekt Alle er ulike, så ingen kan i utgangspunktet vite hvilken effekt det har på ulike personer, men alle bude få sjansen i et så rikt land som Norge.

Lovet å dele lenkene til innslaget, ser ut som at denne artikkelen sin video stemmer ganske bra med det som ble vist på Tv2 nyhetene:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/-det-er-mitt-liv-de-leker-med-3758145.html

Det er også kommet enda en artikkel der Matias leser opp et brev og sier litt sine meninger:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/skuffet-matias-hva-koster-breivik-og-krekar-dere-3758230.html

Categories
kreft

Skuffet over Norges Helsedirektorat

Leser med stor fortvilelse på TV2.no i dag at Helsedirektoratet har valgt å ikke godkjenne Ipilimumab.
Jeg må si at jeg er veldig skuffet over at penger skal styre om mennesker i et så rikt land som Norge kan få en sjanse til å få livet sitt forlenget, og kanskje bli kurert  Det skal være et innslag på TV2 nyhetene i kveld, der jeg håper saken blir enda bedre belyst enn i artikkelen. Håper virkelig det blir tatt en ny vurdering på dette snarest, for dette syntes jeg ikke er rett.

Hva mener dere?

Her er link til artikkelen: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/matias-20-faar-ikke-kreftmedisinen-han-trenger-3757403.html

Skal legge ut link til innslaget på TV2 dersom det blir lagt ut på TV2.no senere i kveld.

Categories
kreft

Nytt TV2 innslag om Ipilimumab

Har lovet å holde dere oppdatert på hva som skjer angående saken om Ipilimumab blir godkjent som behandling i Norge. Ser ikke ut som det har kommet noen nyheter om selve hastemøte og event avgjørelser enda. Tv2 er flinke og henger på og skaper fokus rundt saken. I dag har de også hatt et innslag om noen snille folk som vil hjelpe Matias og andre som ikke har fått medesinen enda. Her er linken til dagens innsla : http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/slik-vil-en-vilt-fremmed-familie-hjelpe-kreftsyke-matias-3748507.html
For nye lesere er linken til oppsummerings innlegget jeg skrev her: http://www.teigen.be/blogg/?p=696  (Her finner dere alle innslagene)

Krysser fremdeles alt jeg har for at helsemyndighetene godkjenner behandlingen 🙂