Er en liten stund siden det har vært noe i media om Ipilimumab nå, men ser i dag at vg.no også har grepet fatt i saken, og har lagt ut en artikkel om Arne på 68 år. Han trenger behandlingen, men får ikke den grunnet at det er for dyrt, og virkningen er for dårlig dokumentert. TV2 har nå vist at det er flere personer som har hatt god effekt, selvsagt vil ikke alltid alle ha god effekt, men det gjelder da i mange andre tilfeller også. Jeg håper at staten snart vil snu i denne saken, og gi alle som trenger behandlingen muligheten til å få prøve den. Jeg har levd i 2 år med kreften og Ada som Tv2 skrev om har levd i 5 år grunnet behandlingen, det burde være argumentasjon nok til at alle som trenger det, får sjansen til å prøve det. Har lyst å takke vg og Tv2 som holder denne saken varm. Legg gjerne igjen en kommentar under her hva dere syntes om dette?
Her er link til artikkelen på Vg:http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10045378
Her er link til TV2 om Ada: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/ada-70-fikk-doedsdommen-av-legene-fem-aar-seinere-lever-hun-i-beste-velgaaende-3761794.html
4 replies on “Vg skriver om Arne som ikke faar Ipilimumab”
“Helsedirektoratet har besluttet å ikke ta inn ipilimumab i Nasjonalt handlingsprogram for føflekkreft. Det finnes to gode, kliniske studier av effekten av ipilimumab. De to studiene viser at de som får ipilimumab lever to til fire måneder lenger enn de som ikke får det. Enkelte pasienter lever i flere år når de får ipilimumab, men det gjør også noen pasienter som ikke får medisinen.”
http://helsedirektoratet.no/Om/nyheter/Sider/tre-nye-kreftlegemidler-inn-i-nasjonale-handlingsprogrammer.aspx
Dette er nå det man har å forholde seg til i denne saken. Vedkommende kan altså ikke regne med å leve fire år ekstra som følge av denne medisinen.
Jeg har selvsagt full forståelse for fortvilelsen hos alle de som er rammet. Men ifølge forskningen, som er den man er nødt å ta utgangspunkt i, er dette ingen mirakelmedisin. Det bør den heller ikke karakteriseres som.
Som jeg skrev i innlegget har og ville ikke alle få god effekt, det jeg mener er at alle bør få muligheten til å se om de får god effekt. Jeg mener at 800 000 ikke skal stoppe at folk skal få en siste sjanse, når de ikke har noe annet alternativ. Det er jo dessverre ingen muligheter for å vite på forhånd hvem det responderer bra på, og hvem det ikke responderer bra på. Denne behandlingen og Vemurafenib (Vemurafenib må man ha et spesielt gen braf 3) er jo de eneste behandlingene som gir folk en mulighet dersom standar behandlingen ikke gir ønsket respons. Er ikke en mirakelbehandling for alle, men for de det har effekt på er det i alle fall en mirakelbehandling.
Som Helsedirektoratet presiserer, så lever enkelte med denne diagnosen i flere år. Det gjelder både de med og uten denne behandlingen. Det som jo er interessant, er å se forskjellen i levetid hos de som har fått behandlingen, kontra de i kontrollgruppen. Her viser altså forskningen, som Helsedirektoratet betegner som god, kun en gjennomsnittsforskjell på 2-4 måneder.
Når leger anslår gjenværende levetid hos pasienter med uhelbredelig kreft, så er det et anslag basert på statistisk materiale. Statistikk kan man bruke svært presist på store grupper, men ikke veldig presist på små grupper, og (som regel) svært lite presist på individnivå. Skal man ut ifra et datamateriale interpolere fra store grupper til individnivå i, må man altså i dette tilfellet forutsette at sykdomsforløpene er jevne. Det er dem jo ikke. Her er det til dels store individuelle forskjeller.
Når det hevdes at en person har levd fem år ekstra ene og alene på grunn av denne behandlingen, så tar man altså ikke forbehold om de store svakhetene ved tallmaterialet man legger til grunn. For å kunne vite hvor lenge vedkommende, for eksempel Ada, hadde levd uten behandlingen, så måtte man sammenlignet med et tilsvarende tilfelle, identisk til Ada – altså en enegget tvilling med identisk sykdom og progresjon, og samme miljøfaktorer. Når man så står igjen med kun ipilimumab som variabel, så kunne man slått fast årsaksforhold. Det er uhyre problematisk å ta utgangspunkt i enkelttilfeller, fordi det er så forferdelig mange variabler å ta hensyn til. Det er nettopp derfor man utfører dobbeltblindede forsøk på grupper av mennesker av et tilfeldig utvalg, med kontrollgrupper.
Det er en veldig viktig debatt du tar opp, og all ros for det. Det er dog viktig at man avstår fra skråsikkerhet, for det er det ofte lite av i medisinen, og det med god grunn..
Takk for innspill 🙂 Det er vel litt som du sier at dersom jeg ikke hatt fått behandling hadde det vert vanskelig og vite hvor lenge jeg hadde levd, men en ser jo at veldig mangen dør veldig fort av feks føflekk kreft, og at de har hatt lite effektiv behandling når den først har startet å spre seg. Så jeg håper og mener forsatt at utviklingen går framover, og at etter hvert som tiden går vil vi forhåpentligvis forstå mer og mer hvorfor noen får kreft, og hvorfor noen reagerer ulikt på samme behandling, og selvsagt få bedre behandlingsmuligheter. Heldigvis går jo kreftforskning på frem, ta feks testikkelkreft som nå har veldig god 5 års overlevelses statestikk, hadde veldig lav 5 års overlevelses statestikk for en god del år tilbake siden.
Så jeg er nå i alle fall taknemmelig for at det forskes på det, og at nye behandlinger til stadighet blir tilgjengelig. Så igjen håper jeg nå at alle som trenger en behandling som kanskje kan fungere på de, bør få sjansen til å få behandlingen, når alt annet håp er ute. Men igjen takk for innspillene dine, de viser jo at alle tilfeller egentlig er unike, for ingen mennesker er helt like.